Aujourd’hui, seul un petit nombre de familles au Canada ont pu obtenir Daybue, souvent grâce à des circonstances exceptionnelles, des moyens privés ou des voies compassionnelles limitées. Cela a créé une profonde disparité en matière d’équité en santé dans notre pays. Alors que certaines personnes ont la chance d’améliorer leur qualité de vie, beaucoup d’autres sont laissées à faire face à d’importants besoins médicaux non satisfaits.

Le syndrome de Rett est un trouble rare et invalidant qui a de graves répercussions sur les personnes et leurs familles. Cette affection se caractérise par une progression implacable de difficultés physiques et mentales, notamment la perte de la parole, des capacités motrices et de la capacité d’accomplir des fonctions de base. Il touche presque tous les aspects de la vie quotidienne.

Des essais cliniques et des données probantes réelles ont démontré que Daybue peut apporter des avantages importants, notamment la réduction du fardeau de certains symptômes et l’amélioration de la qualité de vie globale. L’accès à une thérapie aussi essentielle ne devrait pas être un privilège, mais un droit pour tous les Canadiens atteints du syndrome de Rett.

Nous demandons aux autorités sanitaires canadiennes, aux gouvernements provinciaux et territoriaux et aux intervenants pharmaceutiques de collaborer et d’établir un cadre transparent et équitable pour la distribution et le financement de Daybue à l’échelle du Canada. Cela devrait comprendre l’élaboration d’un programme d’accès géré qui assure la prestation rapide et abordable du traitement à tous les patients admissibles.

Ce faisant, nous pouvons faire en sorte qu’aucun Canadien atteint du syndrome de Rett ne soit laissé pour compte, leur permettant ainsi de mener une vie plus pleine et plus engagée. Veuillez signer cette pétition pour réclamer un accès rapide et équitable au Daybue pour tous les Canadiens qui en ont besoin.

Le changement commence avec vous. Veuillez envisager de signer et de partager notre pétition.

Merci d’appuyer l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada et les familles que nous servons.