Depuis 1991, l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada (ORSA Canada) s’efforce de garantir que les personnes diagnostiquées avec le syndrome de Rett, un trouble neurologique génétique, puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualité de vie possible. Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré, bénévole et à but non lucratif, au service des parents, des soignants, des chercheurs, des professionnels de santé et d’autres agences et individus intéressés. ORSA Canada finance et soutient des initiatives de recherche canadiennes, des cliniques spécialisées dans le syndrome de Rett en Ontario, et le Registre canadien du syndrome de Rett. Tant au niveau provincial que national, nous nous efforçons de défendre les besoins des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leurs familles.

ORSA Canada s’engage à maintenir un environnement en ligne sûr et respectueux. Nous accueillons favorablement les retours constructifs et les dialogues significatifs. Cependant, nous ne tolérerons aucune forme de diffamation, de harcèlement ou de comportement agressif visant à discréditer notre organisation ou les personnes qui y sont associées.

Récemment, notre organisation a été soumise à des déclarations trompeuses et diffamatoires, ainsi qu’au harcèlement de certains de nos membres, via des courriels et des plateformes de médias sociaux. Un tel comportement est inacceptable et viole nos principes de respect, d’inclusivité et de professionnalisme. Tout message ou commentaire jugé diffamatoire, harcelant ou autrement inapproprié sera rapidement supprimé et pourra entraîner le blocage des comptes d’utilisateurs.

Le bien-être et la dignité de nos bénévoles, partenaires et des personnes que nous soutenons sont de la plus haute importance pour nous. Nous restons ouverts à la collaboration avec des professionnels, des bénévoles et des organisations lorsque cela est dans le meilleur intérêt de notre communauté. ORSA Canada est disposé à aborder les préoccupations légitimes et à engager des conversations productives avec toutes les organisations. Certaines organisations fonctionnent selon le principe qu’il n’y a que des ressources limitées et qu’elles doivent donc se concurrencer. Nous croyons qu’il y a de la place pour tout le monde et que nous pouvons travailler ensemble vers un objectif plus grand.

Nous sommes transparents et souhaitons rassurer nos membres, nos parties prenantes et ceux qui dépendent de nos services que nous continuerons à mener nos activités selon les normes les plus élevées.

Nous encourageons toute personne ayant été témoin d’un comportement injuste ou ayant des questions à nous contacter par les canaux appropriés, notamment notre site web ou nos contacts désignés. Veuillez noter que le groupe Facebook Ontario Rett family Group n’est pas un canal approprié, car ce groupe n’est pas affilié à ORSA Canada . Nous apprécions le soutien continu et la coopération de notre communauté, des parties prenantes, des représentants gouvernementaux, des professionnels de santé et des familles. Ensemble, nous défendrons les valeurs d’intégrité et de respect qui définissent ORSA Canada.

Cordialement,

Sabrina Millson, Présidente

Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada