s'associe à ucb

Nous sommes heureux de vous annoncer qu’ORSA Canada s’associe officiellement à UCB dans le cadre de ses efforts mondiaux de défense des droits des patients atteints du syndrome de Rett.

Il s’agit d’une avancée importante pour notre communauté canadienne du syndrome de Rett. Quatre sites d’essais cliniques au Canada devraient devenir actifs au fur et à mesure que l’étude progresse dans le processus d’approbation. Nous partagerons davantage d’informations dès que des mises à jour seront disponibles.

Cette étude clinique de phase 3 évalue le chlorhydrate de fenfluramine (FINTEPLA®), un traitement expérimental, par rapport à un placebo. L’étude est conçue pour évaluer l’efficacité et l’innocuité de la fenfluramine chez les personnes vivant avec le syndrome de Rett, dans le but de mieux comprendre son impact potentiel sur les symptômes et la qualité de vie.
ORSA Canada est fier de travailler aux côtés d’organisations de défense des droits des patients du monde entier pour contribuer à faire entendre la voix des familles tout au long de ce parcours.

Nous sommes impatients de soutenir notre communauté et fournirons plus de détails lorsque le recrutement des participants commencera.
Pour en savoir plus sur l’étude, y compris les emplacements prévus des essais cliniques au Canada, consultez :