Mise à jour importante sur le remboursement de Daybue au Canada
Mise à jour du 14 mai 2025
Chère communauté canadienne du syndrome de Rett,
Nous sommes heureux de vous annoncer que l’Agence canadienne des médicaments (ACM) a accepté la demande de réexamen d’Acadia concernant leur examen initial préliminaire.
Le processus d’examen prendra plusieurs mois et intégrera les contributions soumises par Acadia, les cliniciens, les comités d’experts et les groupes de défense des patients.
Nous restons engagés à vous tenir informés au fur et à mesure que de nouvelles informations seront disponibles.
Chère communauté canadienne du syndrome de Rett,
Aujourd’hui, ORSA Canada a soumis une réponse officielle à la recommandation préliminaire de l’Agence canadienne des médicaments (ACM) concernant DAYBUE (trofinetide).
Avec les conseils et le soutien de Durhane Wong-Rieger, présidente de l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD), nous avons pu répondre clairement et de manière approfondie aux préoccupations soulevées par l’ACM, en fournissant des détails et des preuves supplémentaires. Nous sommes profondément reconnaissants du leadership de Durhane et de son engagement inébranlable en faveur d’un accès équitable pour toutes les communautés de maladies rares.
Notre soumission reflète les expériences vécues, les besoins urgents et les voix puissantes des personnes et des familles touchées par le syndrome de Rett à travers le Canada. Nous croyons que toute personne vivant avec le syndrome de Rett mérite un accès rapide et égal à des thérapies innovantes et potentiellement révolutionnaires, indépendamment de sa localisation ou de sa situation financière.
Alors que nous attendons la décision finale de l’ACM, nous voulons être transparents avec notre communauté : ORSA Canada a signé un accord de confidentialité avec Acadia Pharmaceuticals. Nous restons engagés à la transparence avec notre communauté tout en respectant notre accord avec Acadia. Veiller aux meilleurs intérêts de notre communauté continue de guider tout ce que nous faisons. Nous vous tiendrons informés dès que nous pourrons partager davantage.
Pour des informations officielles et des mises à jour continues, veuillez visiter www.rett.ca. Pour rester connecté, nous vous encourageons à devenir membre pour recevoir nos communications par e-mail.
Merci pour votre soutien continu, votre plaidoyer et votre confiance.
1er avril 2025
ORSA Canada a soumis une lettre de soutien solide lors du premier cycle de consultations, plaidant pour l’accès à ce traitement important. Nous restons profondément engagés envers les familles canadiennes et soumettrons une autre lettre de commentaires en réponse à la recommandation préliminaire, exhortant l’ACM à reconsidérer sa décision.
Le processus n’est pas terminé — il y a encore une opportunité de plaidoyer. Les sponsors, d’autres organisations de défense des droits et les cliniciens sont également invités à soumettre des appels et des commentaires au cours de cette prochaine phase.
ORSA Canada continuera à se tenir aux côtés de notre communauté et à travailler sans relâche pour s’assurer que les familles canadiennes vivant avec le syndrome de Rett sont entendues et soutenues.
Veuillez noter qu’ORSA Canada a signé un accord de confidentialité avec Acadia Pharmaceuticals. Nous restons engagés à la transparence avec notre communauté tout en respectant notre accord avec Acadia. Veiller aux meilleurs intérêts de notre communauté continue de guider tout ce que nous faisons. Nous vous tiendrons informés dès que nous pourrons partager davantage.
