La météo de septembre peut être très capricieuse, mais pas cette année. Une journée nuageuse a maintenu la chaleur à distance. Pas une goutte de pluie. Comme on dit, « Si vous les invitez, ils viendront ! » Les familles et les amis, liés à un être cher atteint du syndrome de Rett, ne déçoivent jamais. C’est une journée de câlins, de larmes, encore plus de câlins, de réflexion, de nouvelles amitiés, d’anciennes ravivées, de sensibilisation au syndrome de Rett et de collecte de fonds pour l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario.
Lors de la 20e édition, certains des anciens coordinateurs/directeurs de course étaient présents. La première course a été créée par la tante d’Abby Congram, Judy Boivan. La famille Congram a créé cet événement phare en 2005 et y participe depuis. Abby a de nombreux membres de sa famille et amis qui soutiennent l’équipe chaque année, et cette année n’a pas fait exception. Qui aurait pensé que l’événement serait encore aussi dynamique 20 ans plus tard ? Ensuite, la famille Harris a pris les rênes, mais ils n’étaient pas présents cette année. Après les Harris, ce fut au tour des Polon. Les Polon étaient en route pour la 20e édition, amenant leur famille avec eux. Il y a eu une année où la course a été gérée par un organisateur d’événements. L’année suivante, en 2012, la tâche a été reprise par la famille Lawrence. Nous coordonnons l’événement depuis. Au fil des ans, famille et amis ont assisté, fait des dons, marché/couru et fait du bénévolat lors de l’événement, la plupart faisant tout cela. Les années se sont mélangées et nous voici en 2024. Notre fille a 33 ans. Cela a été un kaléidoscope d’apprentissage médical, d’essais et d’erreurs, et d’espoir. Il y a cependant une chose qui apporte toujours une nouvelle énergie, de la vie, une persévérance renouvelée et de l’espoir. C’est de voir les familles et leurs proches atteints du SR participer au RUN4RETT. Année après année, l’événement attire de nouvelles familles, de nouveaux amis, une nouvelle énergie et un nouvel espoir.
Merci à toutes les familles et amis qui ont participé à la course. Merci à nos donateurs qui fournissent de nombreux articles pour l’enchère silencieuse chaque année. En particulier à Mark Swartz et James Dodds pour être toujours les principaux donateurs de l’enchère. Aux nombreux bénévoles qui sont avec nous depuis quelques années, nous ne pourrions pas le faire sans vous tous. Merci Valerie & Barry pour tout le travail que vous faites en coulisses, je vous en suis reconnaissante. Merci aux membres du conseil d’administration de l’O.R.S.A., pour toujours donner plus d’heures de votre temps pour les familles vivant avec le SR. Merci à l’O.R.S.A. de rassembler une communauté pour ceux qui vivent avec le syndrome de Rett. Deux choses sont présentes chaque année : nous sommes plus forts ensemble et ensemble nous construisons des lendemains sains !
Merci à tous, à l’année prochaine !
Sherry Lawrence
Membre du conseil d’administration de l’O.R.S.A. & Organisatrice de la course 2024
