D’août 2025 à août 2026

En repensant à l’année écoulée, je suis remplie de gratitude et d’optimisme. ORSA Canada continue de
grandir grâce au dévouement de nos familles, bénévoles, donateurs, commanditaires, professionnels
de la santé, chercheurs et défenseurs. Ensemble, nous bâtissons une organisation qui non
seulement soutient les familles aujourd’hui, mais contribue aussi à façonner un avenir meilleur pour toutes les personnes vivant avec le
syndrome de Rett.

Lorsque je repense à cette année, je ne vois pas seulement des réunions, des événements ou des initiatives. Je vois des moments
qui comptent. Des moments qui ont renforcé notre communauté, inspiré l’espoir et nous ont rappelé pourquoi
ORSA Canada existe.

Notre conseil d’administration est demeuré concentré sur trois priorités : renforcer ORSA Canada, créer
des liens significatifs et générer un élan vers de meilleurs soins, un accès amélioré aux
traitements et un avenir plus prometteur.

Renforcement d’ORSA Canada

L’un de ces moments a été de célébrer les 35 ans d’ORSA Canada. Réunir les familles au

Zoo de Toronto et entendre les messages de nos anciens présidents nous a rappelé que chaque
étape a été franchie grâce à des personnes qui croyaient que nous pouvions faire davantage pour les familles vivant avec le
syndrome de Rett. Nous honorons cet héritage en continuant à faire avancer l’organisation.
Un autre moment important a été le lancement de nos articles officiels ORSA Canada et
la poursuite de l’élargissement des ressources éducatives grâce à Rett Rounds. Chaque webinaire, chaque
conversation et chaque ressource partagée aide les familles à se sentir mieux informées et plus connectées.
Tous les moments n’ont pas été des réussites, et cela fait partie de la croissance d’une organisation. Notre
vente aux enchères Spring Fling a suscité peu de participation, nous rappelant que notre communauté valorise des expériences significatives
en personne. Des leçons comme celles-ci nous aident à créer de meilleures occasions à l’avenir.

Création de liens

Le moment le plus inspirant de l’année a peut-être été de voir des Canadiens d’un océan à l’autre participer
à notre tout premier Run 4 Rett Coast to Coast Challenge. Des familles qui ne s’étaient jamais rencontrées ont marché
ensemble en esprit, unies par un objectif commun. Cela a montré que la distance ne
divise pas notre communauté. Elle la renforce.

Nous avons également célébré les personnes à l’origine de ces progrès. Grâce à Meet a Rett Champion, nous avons
reconnu des défenseurs du monde entier dont la passion continue d’inspirer le changement.
Durant le Mois de sensibilisation au syndrome de Rett, notre campagne I Can a fait évoluer la conversation des
limitations vers les possibilités, célébrant les capacités, les forces et l’individualité des personnes vivant
avec le syndrome de Rett.

Notre communauté a également continué de croître grâce à la collaboration. Que ce soit en participant à des conférences nationales et
internationales, en travaillant aux côtés d’organisations du monde entier ou en nous préparant à
accueillir le monde à Toronto en 2028, chaque nouveau partenariat renforce la voix
d’ORSA Canada et élargit notre impact.

Ces moments n’auraient pas été possibles sans la générosité de nos familles, donateurs,
sympathisants et commanditaires, notamment Acadia Pharmaceuticals et Taysha Gene Therapies. Merci
de croire en notre mission et d’aider à transformer les idées en actions.

Création d’un élan

Une partie du travail le plus important se fait discrètement, en coulisses.
Tout au long de l’année, ORSA Canada a continué de plaider pour un accès équitable aux
thérapies approuvées, notamment une voie de remboursement pour Daybue. Chaque réunion, chaque lettre, chaque
conversation et chaque signature sur notre pétition représente un pas de plus vers l’assurance
que les familles canadiennes aient accès aux traitements qu’elles méritent.

Alors que nous nous préparons à accueillir le 10e Congrès mondial sur le syndrome de Rett à Toronto en 2028, nous
faisons plus que planifier une conférence. Nous bâtissons des relations, encourageons la collaboration
scientifique et créons des occasions qui auront un impact durable sur les familles au Canada
et partout dans le monde. Tout le monde est invité !

Au nom du conseil d’administration, merci à chaque membre, bénévole, donateur, commanditaire,
professionnel de la santé, chercheur et famille qui continuent de croire en notre mission.
En regardant vers l’avenir, notre objectif demeure clair. Nous continuerons à créer des liens,
à plaider pour le changement, à faire progresser l’éducation et à créer des moments qui comptent pour chaque
famille vivant avec le syndrome de Rett.

Merci pour votre confiance et votre soutien. C’est un honneur et un privilège de servir en tant que présidente
d’ORSA Canada.

Cordialement,
Sabrina Millson, Présidente