Communications

• • Nouveau site web amélioré à lancer prochainement pour les membres de la communauté ORSA – actuellement en phase de finalisation

• • Utilisation améliorée des médias sociaux et des envois électroniques aux membres

• • Représentation nationale réussie pour le Mois de sensibilisation au syndrome de Rett en octobre avec #LightCanadaPurple

• • Retours positifs des familles sur les nouvelles activités du kit de sensibilisation

• • Le calendrier annuel 2023 avec des œuvres d’art des membres de la communauté ORSA a été un grand succès, et nous finalisons le prochain calendrier pour 2024

• • Des demandes sont en place pour mettre en œuvre de futures campagnes vidéo

Collecte de fonds

Les collectes de fonds suivantes ont été organisées :

Événements signature de l’ORSA :

• Run4Rett 2023

• Calendrier annuel ORSA 2023

• 19e Rett Classic annuel 2024

3rd Événements organisés par des tiers :

• • • • Ref4Rett – organisé par la famille Morton

• • • • Revs4Rett août 2023 – organisé annuellement par la famille Millson

• • • • “36 Exposures” octobre 2023 – organisé annuellement par Michelle Quance

• • • • AdBands mai 2024 – organisé annuellement par Michelle Quance

Prochains événements ORSA :

• • Run4Rett 2024 se déroulera en personne le dimanche 22 septembre 2024 au Centre communautaire Richvale, Richmond Hill

• • 20e Rett Classic annuel est provisoirement prévu pour le dimanche 8 juin 2025

Éducation

En mai, le camp FLASH (Family Literacy and AAC on the Shores of Huron) s’est tenu dans le sud-ouest de l’Ontario au Camp Kintail entièrement accessible. Quatre professionnels dynamiques ont dirigé et planifié le camp, enseignant les compétences en littératie et en communication aux personnes utilisant la communication améliorée et alternative (CAA), ainsi qu’à leurs familles et aux travailleurs de soutien. L’O.R.S.A. a fourni des fonds pour la 2 e année, un soutien administratif pour traiter les subventions et les frais des campeurs, ainsi que du temps de liaison et de planification de l’un de nos membres du conseil d’administration. Le camp est réservé pour fonctionner à nouveau en 2025, restez à l’écoute pour plus de détails.  

Une conférence pour les soignants, “Stronger Together”, s’est tenue à Ottawa les 21 et 22 octobre 2023, parrainée par Taysha Gene Therapies, Acadia Pharmaceuticals et Anavex Life Sciences. Ce fut une merveilleuse occasion pour les familles de se réunir, d’apprendre et de parler avec des professionnels de la santé et des leaders de l’industrie.

Activités en cours :

Des ressources, du matériel éducatif et des outils sont disponibles sur le site web de l’O.R.S.A. Le site web est un document de travail qui est régulièrement actualisé et mis à jour.  

Scientifique

Au cours de l’année écoulée, nous avons pu

• • • Assister à la conférence scientifique de l’IRSF et à la conférence des soignants Ascend

• • • Aider Anavex Life Sciences dans le domaine de la défense des patients

• • • Travailler avec Acadia Pharmaceuticals pour aider à fournir des informations sur l’accès à Daybue au Canada

• • • Soumettre une demande ACMTS au nom de toutes les associations canadiennes

• • • Mettre à jour les mesures de sécurité et l’accès au Registre canadien du syndrome de Rett

• • • Aider Taysha Gene Therapies à activer un programme de thérapie génique pédiatrique à Montréal

• • • Du fonds d’espoir pour la recherche, nous avons accordé 2 grandes subventions totalisant 100 000 $ aux chercheurs canadiens Dr Wright, Dr LeRouex et Dr Rossignol

Sensibilisation

• • • Nomination d’une nouvelle coordinatrice de sensibilisation, Amy Whittard

• • • Poursuite du contact avec les nouvelles familles lorsqu’elles s’inscrivent pour une adhésion à vie

• • • Réponse à environ 20-28 courriels ainsi qu’à des messages vocaux liés aux nouvelles familles demandant des informations, et questions de suivi pour les membres existants de l’ORSA