RAPPORTS DES COMITÉS 2025

RAPPORTS DES COMITÉS

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE 27 AOÛT 2025

RAPPORT DU PRÉSIDENT

Chaque année, alors que nous nous réunissons pour l’Assemblée générale annuelle, nous avons l’occasion de faire une pause et de réfléchir à la force collective, à la résilience et aux progrès qui définissent l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada. Cette année, cependant, semble particulièrement importante. J’ai l’honneur de partager une année marquée par des étapes importantes, un plaidoyer dévoué, une influence internationale croissante et un accent renforcé sur la visibilité, la transparence et la collaboration.

Après des années de plaidoyer inébranlable et de planification réfléchie, ORSA Canada a été choisie pour accueillir le 10e Congrès mondial sur le syndrome de Rett, un rassemblement international prestigieux de cliniciens, chercheurs, défenseurs et familles. Cet événement marquant aura lieu du 11 au 14 octobre 2028, à l’hôtel Hilton du centre-ville de Toronto, en Ontario, au Canada. Ce sera une célébration puissante de l’innovation scientifique, de l’unité mondiale, de l’expérience vécue, et une opportunité de mettre en lumière le leadership du Canada dans la communauté mondiale du syndrome de Rett. Nous sommes profondément reconnaissants de cet honneur et sommes enthousiastes à l’idée de favoriser un espace inclusif et accessible pour l’apprentissage, le partage et des connexions significatives. Nos sincères remerciements au Comité de sélection du Congrès mondial sur le syndrome de Rett pour leur temps, leur expertise et leur dévouement inébranlable dans le soutien de cet important événement.

Pour soutenir cette vision et aider à alléger le fardeau financier de la participation pour toutes les familles, nous avons restructuré notre événement phare “Run 4 Rett” et ajouté un défi d’un océan à l’autre. Cette campagne virtuelle unit les Canadiens de tout le pays pour rejoindre notre équipe et collecter des fonds ensemble. Cette initiative nationale est plus qu’une collecte de fonds. C’est un puissant symbole de solidarité et d’objectif commun, aidant à rendre le Congrès mondial plus accessible à tous ceux qui souhaitent y assister. En parcourant la distance ensemble, nous ne faisons pas que sensibiliser et collecter des fonds critiques ; nous renforçons également les bases d’un événement véritablement inclusif et représentatif sur notre sol. Un merci spécial à notre commanditaire principal, Acadia Pharmaceuticals, et à notre commanditaire de soutien, Taysha Gene Therapies.

Nous sommes fiers d’être Canadiens, et tout ce que nous avons construit au cours des 34 dernières années nous a menés à ce moment. Dans cette optique, une identité de marque rafraîchie était la prochaine étape logique pour renforcer la reconnaissance mondiale d’ORSA. Elle représente visuellement qui nous sommes, ce que nous avons accompli et où nous nous dirigeons alors que nous développons notre présence internationale.

Mais notre travail n’a pas commencé, ni ne s’est terminé, là. ORSA Canada reste profondément engagée à amplifier les voix des familles d’un océan à l’autre, en particulier pour celles des provinces sans leur propre association locale. Nous reconnaissons le besoin urgent d’un accès équitable à l’information, aux ressources et au soutien, et cette année, nous avons pris des mesures audacieuses et stratégiques pour tenir cette promesse.

Nous avons introduit plusieurs nouvelles initiatives :

Une refonte complète du site web d’ORSA Canada, le rendant plus accessible, informatif et convivial. La nouvelle plateforme reflète notre portée nationale et offre un accès simplifié aux ressources vitales pour les familles, les prestataires de soins de santé et les chercheurs.

Moments qui comptent, une campagne de narration sincère, a partagé des étapes personnelles et des expériences de familles Rett. Ces histoires sont de puissants outils de sensibilisation, de connexion et d’éducation.

Rett Rounds, notre nouvelle série d’éducation virtuelle parrainée par Acadia Pharmaceuticals, réunit familles, cliniciens et chercheurs pour échanger des connaissances, poser des questions et rester informés des dernières avancées en matière de soins et de recherche.

Un bulletin électronique mensuel nouvellement lancé assure une communication cohérente et transparente avec notre communauté, fournissant des mises à jour sur la recherche, des nouvelles de plaidoyer, des détails sur les événements et des ressources utiles.

Nous sommes fiers des nombreuses contributions qu’ORSA Canada a apportées au fil des ans, et du rôle important que nos efforts continus jouent dans la formation du paysage canadien du syndrome de Rett :

Grâce à notre programme de subventions du Fonds d’espoir, nous avons investi plus d’un million de dollars dans la recherche canadienne sur le syndrome de Rett, soutenant la découverte scientifique et élargissant les frontières du possible.

Nous avons réussi à amener des essais cliniques au Canada, donnant aux familles accès à des thérapies expérimentales auparavant indisponibles dans ce pays.

Nous avons activement plaidé auprès de Santé Canada et de l’Agence canadienne des médicaments, y compris des lettres formelles de soutien pour les traitements, veillant à ce que les familles canadiennes ne soient pas laissées pour compte dans les progrès thérapeutiques.

Nous avons établi de solides relations avec des partenaires pharmaceutiques, contribuant à des initiatives de recherche significatives telles que la modification de l’échelle de Vineland d’Anavex, et partageant des données du monde réel pour le manuscrit sur les soignants de Taysha, intégrant les perspectives canadiennes dans la planification mondiale des soins.

Nous avons organisé de nombreuses conférences éducatives, webinaires et réunions régionales, offrant des expériences d’apprentissage de haute qualité aux familles, éducateurs et cliniciens, à la fois en personne et en ligne.

Nous continuons à promouvoir et à soutenir la participation au biorépertoire canadien du syndrome de Rett, une initiative axée sur l’héritage qui approfondit la compréhension scientifique du syndrome de Rett.

Nous avons dirigé et maintenu le Registre canadien du syndrome de Rett, un effort national vital qui capture les données des patients et permet la participation à la recherche, assurant que le Canada soit bien représenté dans les avancées mondiales.

Nous avons élargi les opportunités d’engagement communautaire, créant des espaces pour que les familles se rassemblent, apprennent et établissent des connexions durables à travers le pays.

Enfin, je suis fière de partager qu’ORSA Canada reste un membre actif de plusieurs alliances clés, notamment le WOLF Pack (Forum mondial des leaders d’organisations pour le syndrome de Rett), les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD), et le Réseau des troubles neurodéveloppementaux de la province de l’Ontario (POND). Grâce à ces collaborations, nous échangeons des stratégies, alignons nos efforts de plaidoyer et nous soutenons mutuellement car le progrès est plus rapide, plus fort et plus durable lorsque nous avançons ensemble.

Pour conclure, je tiens à remercier chacun d’entre vous pour l’énergie, la confiance et l’espoir que vous apportez à cette organisation. Et au Conseil d’administration, votre vision, votre engagement et votre service inlassable rendent notre mission possible. Merci pour votre soutien et votre dévouement continus. En ce moment, n ous disons également au revoir à Steve Miguel, qui quitte le Conseil. Son talent et sa créativité nous manqueront profondément. Nous lui souhaitons le meilleur et espérons l’accueillir à nouveau au conseil à l’avenir.

Pour plus d’informations concernant les rapports des comités, visitez notre site web : https://rett.ca/2025-committee-reports/

Avec gratitude,

Sabrina Millson, Présidente

ORSA Canada

Conférencier invité Claude Buda, Président RSAA

COMITÉ DES COMMUNICATIONS

Rapport du comité des communications sept 2024-2025

Présidents – Steve Miguel et Sabrina Millson

Nouveau site web Nous avons récemment lancé un nouveau site web conçu pour être le principal lieu d’information, de mises à jour et de ressources. Il est plus facile à utiliser, a un aspect frais et fonctionne bien sur les ordinateurs et les appareils mobiles. Certaines des nouvelles fonctionnalités comprennent :

Une section d’actualités pour des mises à jour régulières

Un calendrier d’événements avec une inscription facile

Une bibliothèque de ressources pour les documents et outils importants

Des zones dédiées pour mettre en évidence le travail de plaidoyer, les mises à jour de recherche et les informations de contact

Engagement envers la transparence et la communication L’une de nos priorités est de s’assurer que la communication est claire et ouverte. Le site web, ainsi que tous nos autres efforts, reflète notre promesse de tenir les membres et les familles informés et de partager les mises à jour en temps opportun.

Bulletins d’information mensuels Nous avons commencé à envoyer un bulletin d’information mensuel directement dans les boîtes de réception. Cela aide à tenir tout le monde au courant des événements, des nouvelles de recherche, des efforts de plaidoyer et des opportunités de s’impliquer.

Communiqués de presse Le comité a également commencé à envoyer des communiqués de presse pour des annonces importantes. Cela nous aide à partager notre message avec un public plus large et garantit que les médias, les partenaires et le public savent sur quoi nous travaillons.

Engagement sur les médias sociaux Nos plateformes de médias sociaux continuent de croître et sont devenues un moyen important de se connecter avec les gens. Nous utilisons ces canaux pour partager des nouvelles, mettre en évidence des histoires de la communauté, reconnaître les partenaires et sensibiliser. L’engagement que nous observons montre que c’est un outil précieux pour atteindre plus de personnes et construire des connexions plus fortes.

Marketing et sensibilisation Nous mettons également davantage l’accent sur le marketing pour promouvoir les événements, les campagnes de collecte de fonds et les priorités de plaidoyer. Cela inclut des campagnes numériques, des matériels de marque et des efforts de sensibilisation pour apporter plus de visibilité à notre travail et encourager la participation.

COMITÉ DE COLLECTE DE FONDS

RAPPORT DU COMITÉ DE COLLECTE DE FONDS D’ORSA CANADA

27 août 2025

Présidente du comité : Jodi Dwyer

Membres actuels : Sherry Lawrence, Amy Whittard

Événements phares d’ORSA :

Run4Rett 2024 – 28 135,00 $

20e Rett Classic annuel 2025 – 11 482,00 $

3e événements organisés par des tiers :

Ref4Rett – organisé par la famille Morton – 6 100,00 $ reçus cette année fiscale

Revs4Rett août 2024 – organisé annuellement par la famille Millson – 5 532,00 $

“36 Exposures” octobre 2024 – organisé annuellement par Michelle Quance – 4 040,00 $

AdBands mai 2025 – organisé annuellement par Michelle Quance – Montant à déterminer

Prochains événements ORSA :

Run4Rett 2025 se déroulant en personne le dimanche 21 septembre 2025 au Centre communautaire Richvale, Richmond Hill

Cette année, le Run4Rett aura une course virtuelle d’un océan à l’autre qui se déroulera du 13 septembre au 31 octobre 2025

Le 21e Rett Classic annuel est provisoirement prévu pour le dimanche 7 juin 2026

COMITÉ D'ÉDUCATION

Rapport du comité : comité d’éducation sept. 2024 – août 2025

Présidentes – Sherry Lawerence et Sabrina Millson

Flash camp

Le Flash Camp a été un immense succès, réunissant familles et soignants pour un week-end de connexion, d’éducation et de divertissement. L’événement s’est concentré sur des stratégies de soins accessibles, des supports de communication et le bien-être des soignants. Les participants ont partagé des retours extrêmement positifs, beaucoup demandant un retour en 2026.

Points forts :

Ateliers dirigés par des enseignants, des orthophonistes et des conseillers

Sessions interactives conçues pour l’engagement des frères et sœurs et des pairs

100 % de satisfaction dans les retours post-événement, avec un fort intérêt pour de futures sessions

Rett rounds

Rett Rounds est une nouvelle série éducative virtuelle lancée par ORSA Canada et parrainée par Acadia Pharma pour améliorer le partage des connaissances entre cliniciens, éducateurs et soignants. Chaque session comprend une analyse approfondie des sujets de soins spécifiques au syndrome de Rett et offre une opportunité de questions-réponses en temps réel avec des experts en la matière.

Progrès à ce jour :

1 session terminée : Comprendre et gérer les troubles du mouvement

Les sujets à venir incluent :

Gestion gastro-intestinale et nutritionnelle

Crises d’épilepsie

Qualité de vie

Puberté et changements hormonaux

Transition vers l’âge adulte

Les sessions enregistrées sont archivées et accessibles aux familles et aux professionnels via la chaîne YouTube d’ORSA Canada.

Congrès mondial sur le syndrome de Rett – Toronto 2028

ORSA Canada continue de progresser vers l’organisation du Congrès mondial sur le syndrome de Rett 2028 à Toronto. Une proposition formelle a été soumise, et les premiers retours internationaux ont été encourageants. En préparation, le comité se concentre sur l’établissement de partenariats et la sensibilisation ainsi que la collecte de fonds à travers des initiatives comme le Run 4 Rett : défi d’un océan à l’autre.

Développements clés :

Un sous-comité dédié à la planification du Congrès a été formé

Des partenariats sont en cours d’exploration avec des organisations mondiales sur le syndrome de Rett

La marche virtuelle D’un océan à l’autre a été lancée dans le cadre d’une campagne plus large pré-conférence pour accroître la visibilité et générer du soutien

COMITÉ SCIENTIFIQUE

Rapport du comité scientifique sept. 2024 – août 2025

Présidente – Sabrina Millson

Points forts et activités

Représentation mondiale
ORSA Canada a fièrement représenté la communauté canadienne du syndrome de Rett lors du 9e Congrès mondial sur le syndrome de Rett, organisé par l’Association du syndrome de Rett d’Australie en octobre 2025. La participation à cet événement mondial de premier plan a aidé à renforcer les réseaux internationaux et à préparer le terrain pour une future collaboration.

Réunion scientifique de l’IRSF (juin 2025)
Le comité scientifique a assisté à la réunion scientifique de la Fondation internationale du syndrome de Rett, où nous avons approfondi les relations avec des chercheurs de premier plan et des organisations de défense mondiales. Un point fort a été l’annonce officielle qu’ORSA Canada accueillera le 10e Congrès mondial sur le syndrome de Rett à Toronto en 2028, partagée avec un public de chercheurs et de cliniciens.

Partenariat avec Anavex Life Sciences
En partenariat avec Anavex, le comité a soutenu l’amélioration du questionnaire d’évaluation Vineland, contribuant à une présentation par affiche lors de la réunion de l’IRSF et à une prochaine publication évaluée par des pairs.

Accès à Daybue au Canada
Nous avons collaboré avec Acadia Pharmaceuticals et l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD) pour plaider en faveur de l’accès à Daybue. Cela comprenait la soumission de deux propositions formelles à l’Agence canadienne des médicaments, exprimant les besoins et les expériences des familles canadiennes touchées par le syndrome de Rett.

Promotion du registre canadien du syndrome de Rett
Sensibilisation et engagement envers le registre canadien du syndrome de Rett par le biais de campagnes numériques ciblées, de sensibilisation en clinique et d’envois d’informations par courrier. Ces efforts visent à élargir la portée du registre et à assurer l’inclusion du Canada dans les opportunités de recherche émergentes.

Collaboration avec Taysha Gene Therapies
En collaboration avec Taysha Gene Therapies, nous avons co-rédigé un manuscrit qui sera bientôt publié dans Developmental Medicine & Child Neurology, mettant en lumière les expériences des soignants et définissant ce que sont des résultats significatifs dans le traitement du syndrome de Rett.

Mise à jour du fonds Hope
Bien qu’aucune subvention de recherche n’ait été accordée par le fonds Hope au cours de ce cycle, le programme reste une priorité stratégique. Nous construisons activement la base financière nécessaire pour soutenir de futures opportunités de subventions et la recherche dirigée par le Canada.

Annonce du 10e congrès mondial
L’étape la plus excitante de l’année : ORSA Canada a été sélectionnée pour accueillir le 10e Congrès mondial sur le syndrome de Rett à Toronto en 2028. L’annonce a été suivie d’une campagne mondiale “Réservez la date” sur les réseaux sociaux, les newsletters et par contact direct avec les associations Rett du monde entier et le comité scientifique.

COMITÉ DE SENSIBILISATION

Comité de sensibilisation sept. 2024 – août 2025

Présidente – Amy Whittard

Activités :

– Continuer à contacter les nouvelles familles lorsqu’elles s’inscrivent pour devenir membres

– Continuer à répondre aux demandes par téléphone/e-mail

– Répondu à 19 e-mails/messages vocaux concernant des questions ou des informations que les familles ou les soignants demandaient

– Nombre de nouveaux membres d’août 2024 à 2025 : 40

– 2 colis de deuil envoyés

– 15 nouveaux colis familiaux envoyés (uniquement envoyés aux familles canadiennes)

– Lancement d’une campagne “Moments qui comptent” en janvier 2025. Nous demandons aux familles de partager un moment spécial (grand ou petit) que leur famille et/ou leur enfant atteint du syndrome de Rett a vécu. Cela montre aux autres que chaque moment de nos vies compte ! Nous publions ces témoignages sur nos plateformes de médias sociaux pour mettre en valeur des histoires inspirantes de nos communautés Rett. À ce jour, 10 familles ont partagé un moment spécial.

– ORSA a relancé une newsletter mensuelle en avril 2025 pour tenir nos membres informés des dernières nouvelles, événements et collectes de fonds.

ORSA a organisé un événement social de relancement de la marque Papillon le 3e mai 2025 pour réunir en personne les anciennes et les nouvelles familles Rett. Ce fut un événement très réussi avec 60 participants (11 familles ?)