Chers membres de l’O.R.S.A. :

Bienvenue à notre assemblée générale annuelle. Merci de vous joindre à nous ce soir.

Si je devais décrire l’année écoulée en un mot, ce serait historique !

Le 10 mars, Acadia Pharmaceutical a annoncé l’approbation par la FDA du premier traitement commercialement disponible pour le syndrome de Rett aux États-Unis. Plus récemment, nous avons été informés qu’Acadia avait acquis les droits internationaux de Trofinetide. Cela signifie que le Canada pourrait voir ce médicament approuvé par Santé Canada d’ici l’automne 2024. Ensuite, nous avons assisté à une autre première lorsque Taysha Gene Therapies a administré une thérapie génique à une personne atteinte du syndrome de Rett au Canada. Ces étapes importantes ont suscité un nouvel enthousiasme et un espoir renouvelé dans notre communauté. L’année 2023 représentera à jamais comment les efforts de collaboration de nombreuses personnes dévouées ont abouti à une meilleure qualité de vie pour nos proches atteints du syndrome de Rett. Ces équipes dynamiques englobent de nombreuses personnes aux compétences différentes qui peuvent obtenir des résultats positifs. J’aimerais vous lancer un défi, à vous nos membres, d’envisager de donner de votre temps pour aider l’O.R.S.A. dans sa mission. Nous sommes là pour veiller à ce que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualité de vie possible au sein de leur communauté. Il s’agit d’un poste très gratifiant où vous auriez l’occasion de redonner à votre communauté et de façonner l’avenir du syndrome de Rett au Canada.

Alors que l’O.R.S.A. continue de suivre notre plan stratégique, nous avons mis en évidence ci-dessous les activités accomplies qui s’alignent sur nos valeurs et notre mission.

Pilier #1

Accroître le réseautage et le soutien aux familles

Apporter de la clarté à l’organisation pour autonomiser et soutenir les soignants et leurs proches atteints du syndrome de Rett.

Réalisations :

• Parrainé le premier camp de CAA pour nos membres

• Fourni un soutien en temps réel aux familles et aux cliniciens

• Amélioré le contenu du site web

• Créé plus de ressources, de listes de contrôle et d’activités

• Proposé des webinaires éducatifs virtuels

• Téléchargé des enregistrements vidéo sur notre chaîne YouTube

• Assurance que tous les membres reçoivent des mises à jour par e-mail et sur les réseaux sociaux

Pilier n°2

Améliorer les relations avec le système de santé

En veillant à ce que nos familles soient soutenues par le système de santé.

Réalisations :

• Facilité le recrutement pour ANAVEX2-73, une étude chez les patients pédiatriques atteints du syndrome de Rett

• Assisté Taysha Gene Therapies dans ses efforts de recrutement

• Plaidé pour l’accès à Daybue, le 1er traitement commercialement approuvé pour le syndrome de Rett par Acadia Pharmaceuticals

• Établi des contacts avec d’autres sociétés pharmaceutiques concernant la possibilité d’essais cliniques supplémentaires au Canada

• Attribué aux chercheurs canadiens, Dr Ellis et Dr Zani, 100 000 dollars du Fonds de l’espoir

• Accordé aux chercheurs canadiens Dr Rossignol et Dr LeRoux, 50 000 dollars du Fonds de l’espoir

• Réussi à obtenir un financement du ministère de la Santé pour soutenir la clinique Rett de Holland Bloorview

Pilier n°3

Créer des stratégies de sensibilisation

Continuer à élever le profil et la visibilité de l’O.R.S.A. au niveau national.

Réalisations :

• Collaboré avec nos associations canadiennes et plusieurs organisations hors du Canada

• Coordonné la campagne de sensibilisation d’octobre, y compris les proclamations en Ontario

• Assurance d’une plus grande visibilité de l’O.R.S.A. sur les réseaux sociaux

• Assisté à la réunion scientifique 2023 de la Fondation internationale du syndrome de Rett

Pilier n°4

Soutenir la transition et la stabilité organisationnelles

En veillant à ce que l’organisation, le soutien et la supervision de toutes les activités et pratiques de l’O.R.S.A. soient en place et examinés régulièrement.

Réalisations :

• Organisé des événements de collecte de fonds réussis, à la fois des événements phares et des événements de 3e partie

• Obtention de plus de sponsors pour soutenir la mission de l’O.R.S.A.

• Restructuration des membres des comités et des postes vacants en interne

• Achevé la révision des règlements administratifs, des politiques et des procédures de l’O.R.S.A.

Votre conseil d’administration a travaillé sans relâche pour vous offrir ces opportunités. Merci pour tout votre travail acharné ! Votre engagement envers notre communauté est vraiment inspirant.

Un grand merci aux parents/tuteurs, aux membres, aux sympathisants et aux professionnels qui ont contribué à faire de 2023 une autre année merveilleuse pour l’O.R.S.A. Alors que nous recommençons à nous connecter en personne, je n’ai aucun doute que 2024 sera une autre année réussie prouvant que nous sommes #PLUSFORTENSEMBLE !

Meilleures salutations,

Sabrina Millson

Présidente de l’O.R.S.A.