1 août 2024

Chers membres,

L’énergie au sein de notre communauté a été incroyablement positive, et je suis continuellement inspirée par le soutien indéfectible et l’engagement de chacun d’entre vous. Ensemble, nous faisons des progrès vers un avenir meilleur pour les personnes touchées par le syndrome de Rett.

Nous avons des nouvelles prometteuses à l’horizon. Santé Canada est en voie d’approuver le premier médicament pour le syndrome de Rett d’Acadia Pharmaceutical d’ici la fin de cette année. Cette étape représente un pas important vers la réalisation de notre mission d’améliorer la vie de ceux que nous soutenons.

Les rapports positifs émanant de Taysha Gene Therapies au Canada sont particulièrement encourageants. Comme vous le savez peut-être, le Canada a été le premier pays à adopter un programme de thérapie génique pour les adultes, et nous sommes ravis que Santé Canada ait approuvé la demande d’essai clinique de thérapie génique de Taysha pour la pédiatrie, qui débutera à Montréal, au Canada, sous la direction du Dr Rossignol. Ces progrès apportent de l’espoir à toute notre communauté.

Malheureusement, le récent essai d’Anavex impliquant nos membres canadiens n’a pas donné de résultats statistiquement significatifs. Cependant, Anavex reste dévoué à notre cause et réévaluera son approche. Ils prévoient de développer une nouvelle stratégie et d’initier des essais supplémentaires. Nous gardons espoir que ces efforts mèneront à des percées qui bénéficieront à nos membres.

offre des opportunités à de nouvelles personnes de rejoindre notre conseil d’administration. Si vous avez la passion de faire un impact positif et le désir de contribuer à notre mission, nous vous encourageons à envisager de postuler pour ces postes.

À l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario, nous restons engagés et déterminés dans nos efforts pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le syndrome de Rett. Notre mission est claire : veiller à ce que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualité de vie possible au sein de leur communauté.

Merci pour votre soutien et votre dévouement continus. Ensemble, nous continuerons à faire la différence.

Cordialement,

Sabrina Millson, Présidente

Association du syndrome de Rett de l’Ontario

Alors que l’O.R.S.A. continue de suivre notre plan stratégique, nous avons mis en évidence ci-dessous les activités accomplies qui s’alignent sur nos valeurs et notre mission.

Pilier n°1

Accroître le réseautage et le soutien aux familles

Apporter de la clarté à l’organisation pour autonomiser et soutenir les soignants et leurs proches atteints du syndrome de Rett.

Réalisations :

• Organisation de la conférence “Plus forts ensemble” pour les parents et les soignants, destinée aux familles, aux professionnels et à l’industrie
• Fourniture d’un soutien en temps réel aux familles, aux cliniciens et aux sponsors
• Amélioration du contenu et de la sécurité du site web
• Assurance que tous les membres reçoivent des mises à jour par e-mail et sur les réseaux sociaux
• Création d’un ensemble “Idées de cadeaux quotidiens” pour les familles
• Soutien au 2e camp annuel de soutien pour la CAA Flash
• Célébration des 10 ans du Registre canadien du syndrome de Rett

Pilier n°2

Améliorer les relations avec le système de santé

En veillant à ce que nos familles soient soutenues par le système de santé.

Réalisations :

• Facilitation des exigences d’étude pour ANAVEX2-73, une étude chez les patients pédiatriques atteints du syndrome de Rett
• Assistance à Taysha Gene Therapies dans les efforts de recrutement et l’approbation de Santé Canada pour les programmes de thérapie génique au Canada
• Plaidoyer pour l’accès à Daybue, le premier traitement approuvé commercialement pour le syndrome de Rett par Acadia Pharmaceuticals
• Assistance à Acadia pour l’examen prioritaire de Santé Canada
• Fourniture à l’Agence canadienne des médicaments ACMTS d’une demande pour plaider en faveur de Daybue au Canada
• Engagement auprès d’autres sociétés pharmaceutiques concernant l’opportunité d’essais cliniques supplémentaires au Canada
• Attribution au chercheur canadien, Dr Wright, de 50 000 dollars du Fonds d’espoir, cycle 2024-2025
• Octroi aux chercheurs canadiens Dr Rossignol et Dr LeRoux de 50 000 dollars du Fonds d’espoir, cycle 2024-2025

Pilier n°3

Créer des stratégies de sensibilisation

Continuer à élever le profil et la visibilité de l’O.R.S.A. au niveau national.

Réalisations :

Collaboration avec nos associations canadiennes enregistrées et plusieurs organisations hors du Canada (IRSF, RSAA)

• Coordination de la campagne de sensibilisation d’octobre #lightCANADApurple le 29 octobre, y compris des proclamations en Ontario
• Assurance d’une plus grande visibilité de l’O.R.S.A. sur les réseaux sociaux
• Annonce de notre calendrier annuel d’œuvres d’art O.R.S.A.
• Promotion de la visibilité et du contenu de sensibilisation au syndrome de Rett masculin avec des liens vers la participation à la recherche
• Participation à la conférence IRSF Ascend pour les soignants et à la réunion des scientifiques

Pilier n°4

Soutenir la transition et la stabilité organisationnelles

En veillant à ce que l’organisation, le soutien et la supervision de toutes les activités et pratiques de l’O.R.S.A. soient en place et examinés régulièrement.

Réalisations :

• Organisation réussie d’événements de collecte de fonds, à la fois des événements phares et des événements tiers
• Obtention de plus de sponsors pour soutenir la mission de l’O.R.S.A.
• Restructuration des membres des comités et des postes vacants en interne
• Achèvement de la révision des statuts, politiques et procédures de l’O.R.S.A.
• Introduction de lignes directrices et d’une politique de code de conduite pour les discussions en personne et en ligne