En tant que parent, pourquoi était-il important pour vous de faire don du cerveau de Mark pour la recherche sur le syndrome de Rett ?

Lorsque Mark est décédé de façon inattendue, j’ai contacté les médecins que je connaissais qui s’occupent du syndrome de Rett pour les informer de son décès. Par ce biais, j’ai été mise en contact avec le Dr Rastegar, qui m’a demandé si j’accepterais de faire don du cerveau de Mark à son laboratoire pour étude. C’était exactement ce que j’espérais – un moyen de contribuer à trouver un remède pour le syndrome de Rett.

Comment la décision de faire un don vous a-t-elle fait vous sentir sur le moment ?

J’étais sous le choc et je n’avais rien prévu à l’avance. Essayer de résoudre le qui, le comment et le quand pour que ce don fonctionne était un travail extrêmement difficile et, à de nombreuses reprises, j’étais prête à abandonner car cela semblait impossible. Mais une fois que nous avions tout compris, le choc de sa mort et de notre perte était profond. Je pense que si le protocole de don de cerveau avait été en place, j’aurais été rassurée d’avoir fait tout mon possible et le début de mon processus de deuil aurait été plus facile.

Comment la décision de faire un don vous fait-elle vous sentir aujourd’hui, après des années ?

Je ne voudrais pas qu’un autre parent ait à traverser ce que j’ai vécu lorsque leur être cher décède de façon inattendue ou qu’ils manquent l’opportunité de faire le don si c’est ce qu’ils souhaitaient. Je pense toujours avoir pris la bonne décision et je pense que Mark aurait été d’accord. Le don de Mark était la meilleure façon pour moi d’honorer son courage à vivre sa vie pleinement et joyeusement. Je suis très heureuse de l’avoir fait.

Quel conseil donneriez-vous aux familles si elles envisagent de faire don du cerveau de leur enfant pour la recherche sur le syndrome de Rett ?

N’attendez pas que votre être cher décède. Ce sera un moment de profonde tristesse et ce n’est pas le bon moment pour prendre des décisions importantes qui nécessitent une réflexion approfondie. Réfléchissez et décidez maintenant. Vous pourrez toujours changer d’avis plus tard. Et gardez à l’esprit qu’il existe de nombreuses façons de trouver un remède ou un traitement pour le syndrome de Rett. Ce n’est qu’une façon – une contribution très personnelle et unique faite par vous et votre être cher que personne d’autre ne peut faire. Le don est aussi spécial que votre être cher l’est. Je l’ai fait pour reconnaître et célébrer la vie de Mark.

Que pensez-vous du fait qu’ORSA fournisse des ressources/un soutien aux familles sur ce sujet sensible ?

Je pense que c’est ce qu’ORSA fait de mieux. ORSA a créé et soutenu une communauté dynamique pour les personnes vivant avec le syndrome de Rett et leurs familles. Partager des informations et du soutien dans les moments difficiles est tellement nécessaire étant donné la complexité de vivre avec le syndrome de Rett. La planification avancée de la fin de vie est une étape nécessaire dans toutes nos vies.

En tant que défenseur de la recherche sur le don de cerveau, pourquoi est-il important de construire une biobanque canadienne ?

Chaque nouvelle information que les chercheurs recueillent crée des possibilités d’avancées vers un remède. Pouvoir partager ces informations dans le monde entier ouvre de nouvelles idées et potentiels parmi les chercheurs partout. Je pense que c’est la meilleure façon de construire de nouvelles compréhensions de la façon dont le syndrome de Rett affecte le corps humain.

Discutez de vos interactions avec le Dr Ragestar et son équipe.

Lorsque je suis allée à Winnipeg pour l’ouverture de la Banque de Cerveaux, le Dr Ragestar et le Dr Del Bigio ont été des hôtes incroyables et compatissants. Prêts à répondre à toutes les questions, je les ai trouvés très patients et gentils. Par exemple, je m’attendais à voir un congélateur rempli de cerveaux. Bien sûr, ce n’est pas comme ça que ça fonctionne. Je me souviens avoir demandé ce qu’il adviendrait des tissus cérébraux de mon fils une fois la recherche terminée. Je ne me souviens pas de la réponse, sauf qu’elle m’a rassurée.