L’Association du syndrome de Rett de l’Ontario au Canada comprend qu’un diagnostic de syndrome de Rett peut être une nouvelle dévastatrice pour les familles. Nous avons mis en place un programme de soutien pour aider nos familles pendant cette transition.

Les nouveaux membres reçoivent un premier courriel pour offrir de l’aide en répondant aux questions qu’un parent/soignant expérimenté peut traiter. Nous offrons également la possibilité de rencontrer des familles qui peuvent apporter un point de vue expérimenté dans votre région.

Notre coordinateur de sensibilisation familiale offre une présence compétente et bienveillante pour partager : des nouvelles médicales à jour ; des informations pertinentes sur les soins à domicile ; des ateliers éducatifs, des événements de collecte de fonds et sociaux ; et l’importance de participer au Registre canadien du syndrome de Rett.

Les courriels ou appels concernant une question ou une demande seront traités dans les plus brefs délais.