Présidente - Sabrina MilLson
Sabrina a été élue présidente après l’AGA de 2021. Elle a rejoint le conseil d’administration d’ORSA Canada en 2019 après que sa fille, Ella, a reçu un diagnostic de syndrome de Rett le 8 novembre 2018. Sabrina possède un diplôme en éducation spécialisé en santé publique et est coordinatrice de recherche certifiée.
Elle travaille comme chercheuse clinique depuis plus de 25 ans à l’Hôpital pour enfants McMaster dans la Division de pédiatrie, département d’hématologie/oncologie. Elle a développé une passion pour notre organisation et pour faire avancer notre mission. Sabrina est la présidente de notre Comité scientifique, ce qui implique de superviser notre registre canadien, de maintenir le contact avec nos partenaires (NHCC, OBI, POND, SPOR et CORD, Anavex, Acadia, Taysha), et de faciliter les essais cliniques avec l’industrie. Sabrina vit à Hamilton avec son mari dévoué, Ross, et ses deux filles, Tessa et Ella.
Vice-présidente – Jodi (Dwyer) Weber
Jodi est née et a grandi à Georgetown, en Ontario, en tant qu’enfant unique. Elle est bénévole dans sa communauté depuis dix ans au Centre de détresse de Halton. Elle travaille actuellement comme infirmière autorisée à l’Hôpital Memorial Oakville Trafalgar, dans une unité de médecine aiguë pour patients hospitalisés. Elle est également bénévole dans sa communauté depuis 15 ans au conseil d’administration du Centre de détresse de Halton.
Elle s’est engagée à faire du bénévolat pour ORSA Canada lorsque ses nièces jumelles (qui sont deux des trois enfants de sa meilleure amie) ont toutes deux reçu un diagnostic de syndrome de Rett en septembre 2016. Elle a rejoint le conseil d’administration en janvier 2018 et est présidente du comité de collecte de fonds depuis août 2019. Elle croit en la vision et la mission de l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada et souhaite participer à fournir à notre communauté Rett les informations, la recherche et le soutien nécessaires.
Secrétaire – Sherry Lawrence
Depuis plusieurs années, Sherry est un membre actif de sa communauté à Paris, en Ontario, a fait du bénévolat au sein du Comité d’accessibilité du comté de Brant et travaille comme instructrice de fitness. Sherry fait du bénévolat pour l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada depuis plus de 20 ans. Elle et sa famille coordonnent le Run4Rett depuis 2012.
Sherry et David ont trois enfants adultes et trois petits-enfants. Olivia est une adulte vivant avec le syndrome de Rett. Olivia réside à la maison et est soutenue par ses parents et son réseau d’excellent personnel, financé par le Programme de soins à domicile Paramed et le Programme Passeport du MSSC. Olivia mène une vie très engagée et épanouissante.
Trésorière - Joan Li
Sensibilisation - Amy Whittard
Amy est la mère de Josie, qui a reçu un diagnostic de syndrome de Rett à 18 mois, et de Wyatt. Elle est mariée depuis 17 ans et vit actuellement à St. Catharines, après avoir grandi à Crystal Beach. Amy a obtenu un diplôme en administration de micro-ordinateurs du Conestoga College. Après près de 15 ans dans la vie active, elle a choisi de devenir mère au foyer, consacrant les neuf dernières années à s’occuper de sa fille et de sa famille. Amy a rejoint ORSA Canada en 2023.
Directrice médicale - Dr Evdokia Anagnostou
Evdokia Anagnostou est neurologue pédiatrique et professeure de pédiatrie à l’Université de Toronto et directrice adjointe de l’Institut de recherche Holland Bloorview. En tant que scientifique clinicienne principale, elle codirige le Centre de recherche sur l’autisme (ARC) à Holland Bloorview et à l’Université de Toronto. Elle est titulaire d’une Chaire de recherche du Canada en thérapeutique translationnelle dans le trouble du spectre autistique (TSA) et de la Chaire Dr Stuart D. Sims en autisme à Holland Bloorview.
Le Dr Anagnostou a reçu un financement international important pour comprendre les différences biologiques sous-jacentes associées au TSA et à d’autres différences neurodéveloppementales, et traduire ces compréhensions en de potentielles nouvelles interventions. Elle dispose également de financements pour l’innovation du système de santé, l’engagement des parties prenantes et la compréhension de la signification et de l’impact du TSA dans les populations marginalisées. Elle siège à plusieurs comités gouvernementaux sur l’amélioration des voies de diagnostic et d’intervention, ainsi qu’à plusieurs comités de rédaction et panels d’examen des subventions.
Elle a également été reconnue pour ses contributions à la formation de jeunes cliniciens et scientifiques et pour son engagement envers les femmes dans les STEM. Elle représente actuellement la région Amérique du Nord au comité des leaders seniors mondiaux de l’INSAR.
