L’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada (ORSA Canada) est un organisme de bienfaisance à but non lucratif géré par des bénévoles, dédié au soutien des parents, des soignants, des chercheurs, des professionnels de santé et d’autres parties prenantes. ORSA Canada fournit des ressources essentielles et du plaidoyer pour les personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles à travers le Canada.
NOTRE MISSION
Nous existons pour garantir que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualité de vie possible au sein de leur communauté
NOTRE VISION
Créer un monde où chaque personne touchée par le syndrome de Rett a accès à des soins compatissants, à une recherche de pointe et à un soutien indéfectible, leur permettant, ainsi qu’à leurs familles, de s’épanouir.
COMMENT NOUS AIDONS :
- Fournir aux nouveaux membres qui sont des parents/tuteurs canadiens un pack de bienvenue gratuit contenant des ressources précieuses
- Aider à mettre en relation les nouvelles familles avec d’autres familles locales et les cliniques Rett
SOUTIEN CONTINU
Financer et soutenir les cliniques du syndrome de Rett en Ontario, au Canada, au : Thames Valley Children’s Centre à London et au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital à Toronto
- Organiser des événements sociaux pour rassembler notre communauté
- Créer de nouvelles initiatives pour l’engagement communautaire
Organiser des conférences et des symposiums pour les parents, les soignants, les professionnels de santé, les scientifiques et les partenaires industriels
Fournir des mises à jour communautaires via notre site web, les médias sociaux et les e-mails
Collaborer avec des groupes de défense des droits au Canada et à l’étranger pour obtenir du soutien pour notre communauté
RECHERCHE
Fournir des financements pour les initiatives de recherche canadiennes grâce à la subvention du Fonds de l’Espoir
Parrainer le registre canadien du syndrome de Rett
Financer les coûts opérationnels continus du registre canadien du syndrome de Rett
Plaider pour des essais cliniques au Canada
Assister à des réunions scientifiques virtuellement et en personne
Se connecter avec des partenaires industriels une fois par mois
Histoire d'ORSA Canada
Fait au Canada :
Depuis sa fondation en 1991, ORSA Canada a été un défenseur inébranlable des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leurs familles à travers le Canada.
Le registre canadien du syndrome de Rett
Un pilier de la mission d’ORSA Canada est le registre canadien du syndrome de Rett, une base de données nationale qui recueille des informations cliniques, génétiques et démographiques sur les personnes diagnostiquées avec le syndrome de Rett. Établi pour faire progresser la recherche et améliorer les soins aux patients, le registre permet aux chercheurs et aux professionnels de santé d’identifier les tendances, de développer des traitements ciblés et de mettre en relation les familles avec des ressources spécialisées et des essais cliniques. En maintenant cette base de données inestimable, nous veillons à ce que le Canada reste à l’avant-garde de la recherche et du plaidoyer sur le syndrome de Rett.
Recherche et soutien pionniers
En 2014, ORSA Canada a lancé le Fonds de l’Espoir, une initiative novatrice dédiée à l’avancement de la recherche canadienne sur le syndrome de Rett. À ce jour, le fonds a accordé plus d’un million de dollars aux chercheurs canadiens engagés dans la recherche de nouvelles perspectives et de traitements pour le syndrome de Rett.
Un leader mondial en matière de plaidoyer
ORSA Canada a joué un rôle central dans la sensibilisation et la stimulation des efforts de recherche sur le syndrome de Rett. Nous collaborons étroitement avec les professionnels de santé, les chercheurs et les familles pour garantir que les personnes touchées par le syndrome de Rett reçoivent les meilleurs soins et soutiens possibles.
En 2028, ORSA Canada accueillera le prestigieux 10e Congrès mondial du syndrome de Rett à Toronto, en Ontario, réunissant des experts, des défenseurs et des familles du monde entier pour favoriser de nouvelles avancées dans le traitement et le soutien du syndrome de Rett.
Engagement communautaire et sensibilisation
ORSA Canada organise régulièrement des conférences familiales, rassemblant des personnes atteintes du syndrome de Rett, leurs familles, les soignants et les experts médicaux. Ces conférences offrent une plateforme pour partager les dernières recherches, les avancées en matière de traitement et les stratégies pratiques pour gérer le syndrome de Rett. Elles favorisent également une communauté de soutien où les familles peuvent se connecter, apprendre et puiser de la force les unes des autres.
Grâce à des initiatives telles que « Illuminer le Canada en violet », ORSA Canada sensibilise en encourageant l’illumination de monuments à travers le Canada en violet, la couleur officielle représentant le syndrome de Rett. L’organisation utilise également des plateformes numériques pour interagir avec la communauté et partager des ressources, garantissant ainsi que les familles et les individus reçoivent une éducation et un soutien continus.
