Istanbul est une ville où l’Orient rencontre l’Occident. Elle relie l’Europe et l’Asie, tant par la terre que par la culture. C’était l’endroit parfait pour la conférence sur la Convergence de la Science et de l’Espoir. Les familles, les médecins, les chercheurs et les dirigeants se sont réunis pour apprendre, partager et apporter de l’espoir à toutes les personnes vivant avec le syndrome de Rett.

Le mot convergence signifie se réunir. À Istanbul, nous avons vu cela sous tous les aspects. Deux continents se rencontrent à travers le Bosphore, et de la même manière, les familles, la science et l’espoir se sont réunis pour créer quelque chose de plus fort.

Dès notre arrivée, nous nous sommes sentis chez nous. Des familles que nous n’avions jamais rencontrées nous ont accueillis à bras ouverts. Même si nous venions de pays différents, nous partagions le même parcours. Nous empruntons tous un chemin rare que peu d’autres comprennent. L’amour que les familles portent à leurs proches atteints du syndrome de Rett se ressentait dans chaque conversation et chaque sourire.

Principaux enseignements de la réunion :

Apprendre les uns des autres – Les parents qui vivent avec le syndrome de Rett depuis de nombreuses années ont partagé leur expérience avec les nouvelles familles. Un message a été souvent répété : Vous êtes l’expert de votre enfant atteint du syndrome de Rett.

Les familles ont été encouragées à apprendre autant que possible, à poser des questions et à discuter avec leurs équipes de soins pour faire les meilleurs choix. La connaissance nous aide à nous sentir confiants et nous rappelle que nos voix comptent.

Science et progrès – Acadia Pharmaceuticals a partagé des mises à jour concernant Daybue (trofinetide). Ils ont annoncé qu’ils déposent une demande auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA) afin que davantage de familles à travers l’Europe puissent avoir accès à ce traitement.

Nous avons également appris des choses sur la thérapie génique. Les chercheurs ont utilisé des images claires et simples pour expliquer deux façons d’essayer de réparer le gène qui cause le syndrome de Rett. Une méthode utilise un gène plus petit ou « mini » qui est administré par la colonne vertébrale. L’autre utilise le gène complet et est administrée par le cerveau. Les deux méthodes apportent de l’espoir pour l’avenir.

Comprendre la douleur – Un message très important concernait la douleur. On nous a souvent dit que les personnes atteintes du syndrome de Rett ne ressentent pas la douleur de la même manière que les autres. Les experts ont expliqué que ce n’est pas vrai. Les personnes atteintes du syndrome de Rett peuvent ressentir et ressentent effectivement la douleur, mais elles peuvent la manifester de différentes manières, comme des changements dans les mouvements, le sommeil ou le comportement. Les parents ont été encouragés à utiliser des échelles de douleur et à demander à leur enfant si des médicaments sont nécessaires. Faites confiance à votre instinct. Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque.

Aborder des sujets sensibles – De nombreuses familles avaient leur proche dans la salle de conférence. Nous savons tous que nos proches comprennent et sont intelligents. Prenez le temps avant et après les événements d’expliquer ce qui se passe et ce qui a été dit.

Communauté et connexion – ORSA Canada a eu l’opportunité de s’adresser à l’audience au début de l’événement avec des informations sur notre vision et nos objectifs pour le congrès mondial.

De plus, nous avons été invités à l’assemblée générale annuelle de Rett Syndrome Europe qui s’est tenue samedi soir juste avant l’événement de gala. Il s’agissait d’une réunion en table ronde qui a accueilli trois nouveaux pays dans le groupe : la Grèce, la Géorgie et la Russie. Félicitations à eux et aux nouveaux membres du conseil d’administration, et bravo aux membres actuels du conseil pour tout ce qu’ils font pour soutenir le syndrome de Rett.

De plus, Andreas l’Orignal canadien a été très bien accueilli et a apporté de la joie et des sourires partout où il allait. Sa présence nous a rappelé l’importance de la créativité, de la gentillesse et de la connexion dans notre communauté. Plus de 75 jouets ont été remis en main propre aux délégués et aux familles avec une invitation à nous rejoindre en 2028 pour le 10e Congrès mondial sur le syndrome de Rett.

Aussi, nous sommes heureux d’annoncer que les profils des leaders mondiaux seront bientôt publiés. Ces histoires mettront en lumière les champions du syndrome de Rett du monde entier qui travaillent sans relâche pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Rett. *Tous les délégués n’ont pas pu assister à cette réunion, mais nous espérons inclure tout le monde d’ici à ce que nous nous retrouvions en 2028.

Un grand merci à l’Association turque du syndrome de Rett et à Rett Syndrome Europe pour nous avoir réunis et félicitations pour avoir créé un événement si significatif.