Depuis 35 ans, ORSA Canada est un moteur essentiel de l’évolution du paysage du syndrome de Rett au Canada. Ce qui a commencé comme des familles à la recherche de réponses s’est transformé en un organisme voué à la sensibilisation, aux soins, à la recherche et à l’équité pour les Canadiens touchés par le syndrome de Rett.

Au cours des trois dernières décennies et demie, ORSA a contribué à sortir le syndrome de Rett de l’isolement et à l’intégrer dans des conversations plus larges. Grâce à ses efforts d’éducation et de sensibilisation, ORSA a favorisé une meilleure compréhension de cette affection neurodéveloppementale rare et complexe. En mettant en relation des familles de partout au pays, ORSA a créé une communauté forte où les familles peuvent partager leurs expériences, leurs connaissances et leur soutien, afin que personne n’ait à affronter seul le syndrome de Rett.

La défense des intérêts a toujours été au cœur du travail de l’ORSA. L’organisation a collaboré avec des décideurs à plusieurs niveaux pour faire pression en faveur de politiques, de financement et de reconnaissance qui tiennent compte des besoins permanents des personnes atteintes du syndrome de Rett.

ORSA a également soutenu les familles dans leurs démarches auprès des systèmes de santé, d’éducation et sociaux, en s’efforçant de réduire les lacunes dans l’accès aux services et aux soutiens. ORSA a joué un rôle important dans l’avancement des soins cliniques et de la recherche au Canada en soutenant la recherche axée sur le syndrome de Rett et les essais cliniques, en faisant la promotion de l’expertise clinique et en renforçant les liens avec la communauté scientifique et de défense des droits. Aujourd’hui, ORSA continue de plaider pour un accès équitable et rapide aux thérapies et aux traitements émergents afin que les Canadiens aient la possibilité d’en bénéficier, peu importe où ils vivent.

Alors que nous revenons sur ces 35 années, nous rendons hommage aux familles qui ont ouvert la voie, aux bénévoles et aux dirigeants qui ont donné de leur temps et de leur cœur, ainsi qu’à la communauté qui continue de faire entendre sa voix. Le travail n’est pas terminé, mais grâce à l’AORS Canada, les familles ne sont plus seules et l’avenir offre de plus grandes possibilités que jamais.