{"id":45822,"date":"2025-10-16T08:50:16","date_gmt":"2025-10-16T12:50:16","guid":{"rendered":"https:\/\/rett.ca\/conference-europeenne-sur-le-syndrome-de-rett\/"},"modified":"2025-10-16T08:52:08","modified_gmt":"2025-10-16T12:52:08","slug":"conference-europeenne-sur-le-syndrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rett.ca\/fr\/conference-europeenne-sur-le-syndrome-de-rett\/","title":{"rendered":"Conf\u00e9rence europ\u00e9enne sur le syndrome de Rett"},"content":{"rendered":"\t\t
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Conf\u00e9rence europ\u00e9enne sur le syndrome de Rett<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Istanbul, Turquie, 11-12 octobre 2025<\/p>\n

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Convergence de la science et de l’espoir : r\u00e9flexions d’Istanbul<\/div>\n<\/div>\n
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Istanbul est une ville o\u00f9 l’Orient rencontre l’Occident. Elle relie l’Europe et l’Asie, tant par la terre que par la culture. C’\u00e9tait l’endroit parfait pour la conf\u00e9rence sur la Convergence de la Science et de l’Espoir. Les familles, les m\u00e9decins, les chercheurs et les dirigeants se sont r\u00e9unis pour apprendre, partager et apporter de l’espoir \u00e0 toutes les personnes vivant avec le syndrome de Rett. <\/div>\n<\/div>\n
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Le mot convergence signifie se r\u00e9unir. \u00c0 Istanbul, nous avons vu cela sous tous les aspects. Deux continents se rencontrent \u00e0 travers le Bosphore, et de la m\u00eame mani\u00e8re, les familles, la science et l’espoir se sont r\u00e9unis pour cr\u00e9er quelque chose de plus fort. <\/div>\n<\/div>\n
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D\u00e8s notre arriv\u00e9e, nous nous sommes sentis chez nous. Des familles que nous n’avions jamais rencontr\u00e9es nous ont accueillis \u00e0 bras ouverts. M\u00eame si nous venions de pays diff\u00e9rents, nous partagions le m\u00eame parcours. Nous empruntons tous un chemin rare que peu d’autres comprennent. L’amour que les familles portent \u00e0 leurs proches atteints du syndrome de Rett se ressentait dans chaque conversation et chaque sourire. <\/div>\n<\/div>\n
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Principaux enseignements de la r\u00e9union :<\/div>\n<\/div>\n
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Apprendre les uns des autres – Les parents qui vivent avec le syndrome de Rett depuis de nombreuses ann\u00e9es ont partag\u00e9 leur exp\u00e9rience avec les nouvelles familles. Un message a \u00e9t\u00e9 souvent r\u00e9p\u00e9t\u00e9 : Vous \u00eates l’expert de votre enfant atteint du syndrome de Rett. <\/div>\n<\/div>\n
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Les familles ont \u00e9t\u00e9 encourag\u00e9es \u00e0 apprendre autant que possible, \u00e0 poser des questions et \u00e0 discuter avec leurs \u00e9quipes de soins pour faire les meilleurs choix. La connaissance nous aide \u00e0 nous sentir confiants et nous rappelle que nos voix comptent. <\/div>\n<\/div>\n
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Science et progr\u00e8s – Acadia Pharmaceuticals a partag\u00e9 des mises \u00e0 jour concernant Daybue (trofinetide). Ils ont annonc\u00e9 qu’ils d\u00e9posent une demande aupr\u00e8s de l’Agence europ\u00e9enne des m\u00e9dicaments (EMA) afin que davantage de familles \u00e0 travers l’Europe puissent avoir acc\u00e8s \u00e0 ce traitement. <\/div>\n<\/div>\n
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Nous avons \u00e9galement appris des choses sur la th\u00e9rapie g\u00e9nique. Les chercheurs ont utilis\u00e9 des images claires et simples pour expliquer deux fa\u00e7ons d’essayer de r\u00e9parer le g\u00e8ne qui cause le syndrome de Rett. Une m\u00e9thode utilise un g\u00e8ne plus petit ou \u00ab mini \u00bb qui est administr\u00e9 par la colonne vert\u00e9brale. L’autre utilise le g\u00e8ne complet et est administr\u00e9e par le cerveau. Les deux m\u00e9thodes apportent de l’espoir pour l’avenir. <\/div>\n<\/div>\n
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Comprendre la douleur – Un message tr\u00e8s important concernait la douleur. On nous a souvent dit que les personnes atteintes du syndrome de Rett ne ressentent pas la douleur de la m\u00eame mani\u00e8re que les autres. Les experts ont expliqu\u00e9 que ce n’est pas vrai. Les personnes atteintes du syndrome de Rett peuvent ressentir et ressentent effectivement la douleur, mais elles peuvent la manifester de diff\u00e9rentes mani\u00e8res, comme des changements dans les mouvements, le sommeil ou le comportement. Les parents ont \u00e9t\u00e9 encourag\u00e9s \u00e0 utiliser des \u00e9chelles de douleur et \u00e0 demander \u00e0 leur enfant si des m\u00e9dicaments sont n\u00e9cessaires. Faites confiance \u00e0 votre instinct. Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque. <\/div>\n<\/div>\n
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Aborder des sujets sensibles – De nombreuses familles avaient leur proche dans la salle de conf\u00e9rence. Nous savons tous que nos proches comprennent et sont intelligents. Prenez le temps avant et apr\u00e8s les \u00e9v\u00e9nements d’expliquer ce qui se passe et ce qui a \u00e9t\u00e9 dit. <\/div>\n<\/div>\n
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Communaut\u00e9 et connexion – ORSA Canada a eu l’opportunit\u00e9 de s’adresser \u00e0 l’audience au d\u00e9but de l’\u00e9v\u00e9nement avec des informations sur notre vision et nos objectifs pour le congr\u00e8s mondial.<\/div>\n<\/div>\n
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De plus, nous avons \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 l’assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle de Rett Syndrome Europe qui s’est tenue samedi soir juste avant l’\u00e9v\u00e9nement de gala. Il s’agissait d’une r\u00e9union en table ronde qui a accueilli trois nouveaux pays dans le groupe : la Gr\u00e8ce, la G\u00e9orgie et la Russie. F\u00e9licitations \u00e0 eux et aux nouveaux membres du conseil d’administration, et bravo aux membres actuels du conseil pour tout ce qu’ils font pour soutenir le syndrome de Rett. <\/div>\n<\/div>\n
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De plus, Andreas l’Orignal canadien a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s bien accueilli et a apport\u00e9 de la joie et des sourires partout o\u00f9 il allait. Sa pr\u00e9sence nous a rappel\u00e9 l’importance de la cr\u00e9ativit\u00e9, de la gentillesse et de la connexion dans notre communaut\u00e9. Plus de 75 jouets ont \u00e9t\u00e9 remis en main propre aux d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s et aux familles avec une invitation \u00e0 nous rejoindre en 2028 pour le 10e Congr\u00e8s mondial sur le syndrome de Rett. <\/div>\n<\/div>\n
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Aussi, nous sommes heureux d’annoncer que les profils des leaders mondiaux seront bient\u00f4t publi\u00e9s. Ces histoires mettront en lumi\u00e8re les champions du syndrome de Rett du monde entier qui travaillent sans rel\u00e2che pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes du syndrome de Rett. *Tous les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s n’ont pas pu assister \u00e0 cette r\u00e9union, mais nous esp\u00e9rons inclure tout le monde d’ici \u00e0 ce que nous nous retrouvions en 2028. <\/div>\n<\/div>\n
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Un grand merci \u00e0 l’Association turque du syndrome de Rett et \u00e0 Rett Syndrome Europe pour nous avoir r\u00e9unis et f\u00e9licitations pour avoir cr\u00e9\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement si significatif.<\/div>\n<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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