{"id":45995,"date":"2025-12-06T15:56:37","date_gmt":"2025-12-06T20:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/rett.ca\/rapports-des-comites-2024-clone-15822\/"},"modified":"2025-12-06T15:59:25","modified_gmt":"2025-12-06T20:59:25","slug":"rapports-des-comites-2024-clone-15822","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rett.ca\/fr\/rapports-des-comites-2024-clone-15822\/","title":{"rendered":"RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2023"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\tRAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2023<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\tRAPPORTS DES COMIT\u00c9S<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\tAGA 23 AO\u00dbT 2023<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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RAPPORT DU PR\u00c9SIDENT <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Chers membres de l’O.R.S.A. :<\/span> <\/span><\/p>

Bienvenue \u00e0 notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle. Merci de vous joindre \u00e0 nous ce soir. <\/span> <\/span><\/p>

Si je devais d\u00e9crire l’ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e en un mot, ce serait historique !<\/span> <\/span><\/p>

Le 10 mars, Acadia Pharmaceutical a annonc\u00e9 l’approbation par la FDA du premier traitement commercialement disponible pour le syndrome de Rett aux \u00c9tats-Unis. Plus r\u00e9cemment, nous avons \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s qu’Acadia avait acquis les droits internationaux de Trofinetide. Cela signifie que le Canada pourrait voir ce m\u00e9dicament approuv\u00e9 par Sant\u00e9 Canada d’ici l’automne 2024. Ensuite, nous avons assist\u00e9 \u00e0 une autre premi\u00e8re lorsque Taysha Gene Therapies a administr\u00e9 une th\u00e9rapie g\u00e9nique \u00e0 une personne atteinte du syndrome de Rett au Canada. Ces \u00e9tapes importantes ont suscit\u00e9 un nouvel enthousiasme et un espoir renouvel\u00e9 dans notre communaut\u00e9. L’ann\u00e9e 2023 repr\u00e9sentera \u00e0 jamais comment les efforts de collaboration de nombreuses personnes d\u00e9vou\u00e9es ont abouti \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie pour nos proches atteints du syndrome de Rett. Ces \u00e9quipes dynamiques englobent de nombreuses personnes aux comp\u00e9tences diff\u00e9rentes qui peuvent obtenir des r\u00e9sultats positifs. J’aimerais vous lancer un d\u00e9fi, \u00e0 vous nos membres, d’envisager de donner de votre temps pour aider l’O.R.S.A. dans sa mission. Nous sommes l\u00e0 pour veiller \u00e0 ce que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualit\u00e9 de vie possible au sein de leur communaut\u00e9. Il s’agit d’un poste tr\u00e8s gratifiant o\u00f9 vous auriez l’occasion de redonner \u00e0 votre communaut\u00e9 et de fa\u00e7onner l’avenir du syndrome de Rett au Canada. <\/span> <\/span><\/p>

Alors que l’O.R.S.A. continue de suivre notre plan strat\u00e9gique, nous avons mis en \u00e9vidence ci-dessous les activit\u00e9s accomplies qui s’alignent sur nos valeurs et notre mission.<\/span> <\/span><\/p>

Pilier #1 <\/span><\/b> <\/span><\/p>

Accro\u00eetre le r\u00e9seautage et le soutien aux familles <\/span><\/b> <\/span><\/p>

Apporter de la clart\u00e9 \u00e0 l’organisation pour autonomiser et soutenir les soignants et leurs proches atteints du syndrome de Rett.<\/span><\/i> <\/span><\/p>

R\u00e9alisations :<\/span><\/i> <\/span><\/p>

  • Parrain\u00e9 le premier camp de CAA pour nos membres<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
    • Fourni un soutien en temps r\u00e9el aux familles et aux cliniciens<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
      • Am\u00e9lior\u00e9 le contenu du site web <\/span> <\/span><\/li><\/ul>
        • Cr\u00e9\u00e9 plus de ressources, de listes de contr\u00f4le et d’activit\u00e9s<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
          • Propos\u00e9 des webinaires \u00e9ducatifs virtuels<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
            • T\u00e9l\u00e9charg\u00e9 des enregistrements vid\u00e9o sur notre cha\u00eene YouTube<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
              • Assurance que tous les membres re\u00e7oivent des mises \u00e0 jour par e-mail et sur les r\u00e9seaux sociaux<\/span> <\/span><\/li><\/ul>

                Pilier n\u00b02<\/span><\/b> <\/span><\/p>

                Am\u00e9liorer les relations avec le syst\u00e8me de sant\u00e9 <\/span><\/b> <\/span><\/p>

                En veillant \u00e0 ce que nos familles soient soutenues par le syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/span><\/i> <\/span><\/p>

                R\u00e9alisations :<\/span><\/i> <\/span><\/p>

                • Facilit\u00e9 le recrutement pour ANAVEX2-73, une \u00e9tude chez les patients p\u00e9diatriques atteints du syndrome de Rett<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                  • Assist\u00e9 Taysha Gene Therapies dans ses efforts de recrutement<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                    • Plaid\u00e9 pour l’acc\u00e8s \u00e0 Daybue, le 1<\/span>er<\/span> traitement commercialement approuv\u00e9 pour le syndrome de Rett par Acadia Pharmaceuticals<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                      • \u00c9tabli des contacts avec d’autres soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques concernant la possibilit\u00e9 d’essais cliniques suppl\u00e9mentaires au Canada<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                        • Attribu\u00e9 aux chercheurs canadiens, Dr Ellis et Dr Zani, 100 000 dollars du Fonds de l’espoir<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                          • Accord\u00e9 aux chercheurs canadiens Dr Rossignol et Dr LeRoux, 50 000 dollars du Fonds de l’espoir<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                            • R\u00e9ussi \u00e0 obtenir un financement du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 pour soutenir la clinique Rett de Holland Bloorview<\/span> <\/span><\/li><\/ul>

                              Pilier n\u00b03<\/span><\/b> <\/span><\/p>

                              Cr\u00e9er des strat\u00e9gies de sensibilisation <\/span><\/b> <\/span><\/p>

                              Continuer \u00e0 \u00e9lever le profil et la visibilit\u00e9 de l’O.R.S.A. au niveau national.<\/span><\/i> <\/span><\/p>

                              R\u00e9alisations :<\/span><\/i> <\/span><\/p>

                              • Collabor\u00e9 avec nos associations canadiennes et plusieurs organisations hors du Canada<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                                • Coordonn\u00e9 la campagne de sensibilisation d’octobre, y compris les proclamations en Ontario<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                                  • Assurance d’une plus grande visibilit\u00e9 de l’O.R.S.A. sur les r\u00e9seaux sociaux<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                                    • Assist\u00e9 \u00e0 la r\u00e9union scientifique 2023 de la Fondation internationale du syndrome de Rett<\/span> <\/span><\/li><\/ul>

                                      Pilier n\u00b04<\/span><\/b> <\/span><\/p>

                                      Soutenir la transition et la stabilit\u00e9 organisationnelles <\/span><\/b> <\/span><\/p>

                                      En veillant \u00e0 ce que l’organisation, le soutien et la supervision de toutes les activit\u00e9s et pratiques de l’O.R.S.A. soient en place et examin\u00e9s r\u00e9guli\u00e8rement.<\/span><\/i> <\/span><\/p>

                                      R\u00e9alisations :<\/span><\/i> <\/span><\/p>

                                      • Organis\u00e9 des \u00e9v\u00e9nements de collecte de fonds r\u00e9ussis, \u00e0 la fois des \u00e9v\u00e9nements phares et des \u00e9v\u00e9nements de 3<\/span>e<\/span> partie<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                                        • Obtention de plus de sponsors pour soutenir la mission de l’O.R.S.A.<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                                          • Restructuration des membres des comit\u00e9s et des postes vacants en interne<\/span> <\/span><\/li><\/ul>
                                            • Achev\u00e9 la r\u00e9vision des r\u00e8glements administratifs, des politiques et des proc\u00e9dures de l’O.R.S.A.<\/span> <\/span><\/li><\/ul>

                                              Votre conseil d’administration a travaill\u00e9 sans rel\u00e2che pour vous offrir ces opportunit\u00e9s. Merci pour tout votre travail acharn\u00e9 ! Votre engagement envers notre communaut\u00e9 est vraiment inspirant. <\/span> <\/span><\/p>

                                              Un grand merci aux parents\/tuteurs, aux membres, aux sympathisants et aux professionnels qui ont contribu\u00e9 \u00e0 faire de 2023 une autre ann\u00e9e merveilleuse pour l’O.R.S.A. Alors que nous recommen\u00e7ons \u00e0 nous connecter en personne, je n’ai aucun doute que 2024 sera une autre ann\u00e9e r\u00e9ussie prouvant que nous sommes #PLUSFORTENSEMBLE ! <\/span> <\/span><\/p>

                                              <\/span> <\/span><\/p>

                                              Meilleures salutations,<\/span> <\/span><\/p>

                                              Sabrina Millson<\/span> <\/span><\/p>

                                              Pr\u00e9sidente de l’O.R.S.A.<\/span><\/p>

                                              <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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                                              <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

                                              RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2023 RAPPORTS DES COMIT\u00c9S AGA 23 AO\u00dbT 2023 RAPPORT DU PR\u00c9SIDENT Chers membres de l’O.R.S.A. : Bienvenue \u00e0 notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle. Merci de vous joindre \u00e0 nous ce soir. Si je devais d\u00e9crire l’ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e en un mot, ce serait historique ! Le 10 mars, Acadia Pharmaceutical a annonc\u00e9 l’approbation par […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-45995","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nRAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2023 - Ontario Rett Syndrome Association<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rett.ca\/fr\/rapports-des-comites-2024-clone-15822\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2023 - Ontario Rett Syndrome Association\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2023 RAPPORTS DES COMIT\u00c9S AGA 23 AO\u00dbT 2023 RAPPORT DU PR\u00c9SIDENT Chers membres de l’O.R.S.A. : Bienvenue \u00e0 notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle. 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