{"id":45640,"date":"2025-03-11T06:15:04","date_gmt":"2025-03-11T10:15:04","guid":{"rendered":"https:\/\/rett.ca\/perspective-parentale-le-processus-de-don-de-cerveau-lors-du-deces-de-son-fils\/"},"modified":"2025-09-18T21:35:47","modified_gmt":"2025-09-19T01:35:47","slug":"perspective-parentale-le-processus-de-don-de-cerveau-lors-du-deces-de-son-fils","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rett.ca\/fr\/perspective-parentale-le-processus-de-don-de-cerveau-lors-du-deces-de-son-fils\/","title":{"rendered":"Perspective parentale : le processus de don de cerveau lors du d\u00e9c\u00e8s de son fils"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"45640\" class=\"elementor elementor-45640 elementor-42220\" data-elementor-settings=\"{&quot;ha_cmc_init_switcher&quot;:&quot;no&quot;}\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d729d39 e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"d729d39\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\" data-settings=\"{&quot;_ha_eqh_enable&quot;:false}\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8f1a76c elementor-invisible elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"8f1a76c\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;_animation&quot;:&quot;fadeInLeft&quot;}\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">La perspective d'un parent<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2b14018 elementor-invisible elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"2b14018\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;_animation&quot;:&quot;fadeInLeft&quot;,&quot;_animation_delay&quot;:100}\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Le processus de don de cerveau lors du d\u00e9c\u00e8s de son fils<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea52f14 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"ea52f14\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\" data-settings=\"{&quot;_ha_eqh_enable&quot;:false}\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2c49e3a elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2c49e3a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p style=\"text-align: center;\"><strong>En tant que parent, pourquoi \u00e9tait-il important pour vous de faire don du cerveau de Mark pour la recherche sur le syndrome de Rett ?<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">Lorsque Mark est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 de fa\u00e7on inattendue, j&#8217;ai contact\u00e9 les m\u00e9decins que je connaissais qui s&#8217;occupent du syndrome de Rett pour les informer de son d\u00e9c\u00e8s. Par ce biais, j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 mise en contact avec le Dr Rastegar, qui m&#8217;a demand\u00e9 si j&#8217;accepterais de faire don du cerveau de Mark \u00e0 son laboratoire pour \u00e9tude. C&#8217;\u00e9tait exactement ce que j&#8217;esp\u00e9rais &#8211; un moyen de contribuer \u00e0 trouver un rem\u00e8de pour le syndrome de Rett.  <\/p><p style=\"text-align: center;\"><strong>Comment la d\u00e9cision de faire un don vous a-t-elle fait vous sentir sur le moment ?<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">J&#8217;\u00e9tais sous le choc et je n&#8217;avais rien pr\u00e9vu \u00e0 l&#8217;avance. Essayer de r\u00e9soudre le qui, le comment et le quand pour que ce don fonctionne \u00e9tait un travail extr\u00eamement difficile et, \u00e0 de nombreuses reprises, j&#8217;\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 abandonner car cela semblait impossible. Mais une fois que nous avions tout compris, le choc de sa mort et de notre perte \u00e9tait profond. Je pense que si le protocole de don de cerveau avait \u00e9t\u00e9 en place, j&#8217;aurais \u00e9t\u00e9 rassur\u00e9e d&#8217;avoir fait tout mon possible et le d\u00e9but de mon processus de deuil aurait \u00e9t\u00e9 plus facile.   <\/p><p style=\"text-align: center;\"><strong>Comment la d\u00e9cision de faire un don vous fait-elle vous sentir aujourd&#8217;hui, apr\u00e8s des ann\u00e9es ?<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">Je ne voudrais pas qu&#8217;un autre parent ait \u00e0 traverser ce que j&#8217;ai v\u00e9cu lorsque leur \u00eatre cher d\u00e9c\u00e8de de fa\u00e7on inattendue ou qu&#8217;ils manquent l&#8217;opportunit\u00e9 de faire le don si c&#8217;est ce qu&#8217;ils souhaitaient. Je pense toujours avoir pris la bonne d\u00e9cision et je pense que Mark aurait \u00e9t\u00e9 d&#8217;accord. Le don de Mark \u00e9tait la meilleure fa\u00e7on pour moi d&#8217;honorer son courage \u00e0 vivre sa vie pleinement et joyeusement. Je suis tr\u00e8s heureuse de l&#8217;avoir fait.   <\/p><p style=\"text-align: center;\"><strong>Quel conseil donneriez-vous aux familles si elles envisagent de faire don du cerveau de leur enfant pour la recherche sur le syndrome de Rett ?<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">N&#8217;attendez pas que votre \u00eatre cher d\u00e9c\u00e8de. Ce sera un moment de profonde tristesse et ce n&#8217;est pas le bon moment pour prendre des d\u00e9cisions importantes qui n\u00e9cessitent une r\u00e9flexion approfondie. R\u00e9fl\u00e9chissez et d\u00e9cidez maintenant. Vous pourrez toujours changer d&#8217;avis plus tard. Et gardez \u00e0 l&#8217;esprit qu&#8217;il existe de nombreuses fa\u00e7ons de trouver un rem\u00e8de ou un traitement pour le syndrome de Rett. Ce n&#8217;est qu&#8217;une fa\u00e7on &#8211; une contribution tr\u00e8s personnelle et unique faite par vous et votre \u00eatre cher que personne d&#8217;autre ne peut faire. Le don est aussi sp\u00e9cial que votre \u00eatre cher l&#8217;est. Je l&#8217;ai fait pour reconna\u00eetre et c\u00e9l\u00e9brer la vie de Mark.      <\/p><p style=\"text-align: center;\"><strong>Que pensez-vous du fait qu&#8217;ORSA fournisse des ressources\/un soutien aux familles sur ce sujet sensible ?<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">Je pense que c&#8217;est ce qu&#8217;ORSA fait de mieux. ORSA a cr\u00e9\u00e9 et soutenu une communaut\u00e9 dynamique pour les personnes vivant avec le syndrome de Rett et leurs familles. Partager des informations et du soutien dans les moments difficiles est tellement n\u00e9cessaire \u00e9tant donn\u00e9 la complexit\u00e9 de vivre avec le syndrome de Rett. La planification avanc\u00e9e de la fin de vie est une \u00e9tape n\u00e9cessaire dans toutes nos vies.   <\/p><p style=\"text-align: center;\"><strong>En tant que d\u00e9fenseur de la recherche sur le don de cerveau, pourquoi est-il important de construire une biobanque canadienne ?<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">Chaque nouvelle information que les chercheurs recueillent cr\u00e9e des possibilit\u00e9s d&#8217;avanc\u00e9es vers un rem\u00e8de. Pouvoir partager ces informations dans le monde entier ouvre de nouvelles id\u00e9es et potentiels parmi les chercheurs partout. Je pense que c&#8217;est la meilleure fa\u00e7on de construire de nouvelles compr\u00e9hensions de la fa\u00e7on dont le syndrome de Rett affecte le corps humain.  <\/p><p style=\"text-align: center;\"><strong>Discutez de vos interactions avec le Dr Ragestar et son \u00e9quipe.<\/strong><\/p><p style=\"text-align: center;\">Lorsque je suis all\u00e9e \u00e0 Winnipeg pour l&#8217;ouverture de la Banque de Cerveaux, le Dr Ragestar et le Dr Del Bigio ont \u00e9t\u00e9 des h\u00f4tes incroyables et compatissants. Pr\u00eats \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions, je les ai trouv\u00e9s tr\u00e8s patients et gentils. Par exemple, je m&#8217;attendais \u00e0 voir un cong\u00e9lateur rempli de cerveaux. Bien s\u00fbr, ce n&#8217;est pas comme \u00e7a que \u00e7a fonctionne. Je me souviens avoir demand\u00e9 ce qu&#8217;il adviendrait des tissus c\u00e9r\u00e9braux de mon fils une fois la recherche termin\u00e9e. Je ne me souviens pas de la r\u00e9ponse, sauf qu&#8217;elle m&#8217;a rassur\u00e9e.     <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7467527 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"7467527\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\" data-settings=\"{&quot;_ha_eqh_enable&quot;:false}\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9ee57d7 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"9ee57d7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La perspective d&#8217;un parent Le processus de don de cerveau lors du d\u00e9c\u00e8s de son fils En tant que parent, pourquoi \u00e9tait-il important pour vous de faire don du cerveau de Mark pour la recherche sur le syndrome de Rett ? 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