{"id":45569,"date":"2025-02-12T17:55:19","date_gmt":"2025-02-12T22:55:19","guid":{"rendered":"https:\/\/rett.ca\/rapports-des-comites-2024\/"},"modified":"2025-09-18T21:34:24","modified_gmt":"2025-09-19T01:34:24","slug":"rapports-des-comites-2024","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rett.ca\/fr\/rapports-des-comites-2024\/","title":{"rendered":"RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2024"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\tRAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2024<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\tRAPPORTS DES COMIT\u00c9S<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\tAGA 11 SEPT. 2024<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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RAPPORT DU PR\u00c9SIDENT <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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1 ao\u00fbt 2024<\/span><\/p>

Chers membres,<\/span><\/p>

L’\u00e9nergie au sein de notre communaut\u00e9 a \u00e9t\u00e9 incroyablement positive, et je suis continuellement inspir\u00e9e par le soutien ind\u00e9fectible et l’engagement de chacun d’entre vous. Ensemble, nous faisons des progr\u00e8s vers un avenir meilleur pour les personnes touch\u00e9es par le syndrome de Rett. <\/span><\/p>

Nous avons des nouvelles prometteuses \u00e0 l’horizon. Sant\u00e9 Canada est en voie d’approuver le premier m\u00e9dicament pour le syndrome de Rett d’Acadia Pharmaceutical d’ici la fin de cette ann\u00e9e. Cette \u00e9tape repr\u00e9sente un pas important vers la r\u00e9alisation de notre mission d’am\u00e9liorer la vie de ceux que nous soutenons. <\/span><\/p>

Les rapports positifs \u00e9manant de Taysha Gene Therapies au Canada sont particuli\u00e8rement encourageants. Comme vous le savez peut-\u00eatre, le Canada a \u00e9t\u00e9 le premier pays \u00e0 adopter un programme de th\u00e9rapie g\u00e9nique pour les adultes, et nous sommes ravis que Sant\u00e9 Canada ait approuv\u00e9 la demande d’essai clinique de th\u00e9rapie g\u00e9nique de Taysha pour la p\u00e9diatrie, qui d\u00e9butera \u00e0 Montr\u00e9al, au Canada, sous la direction du Dr Rossignol. Ces progr\u00e8s apportent de l’espoir \u00e0 toute notre communaut\u00e9. <\/span><\/p>

Malheureusement, le r\u00e9cent essai d’Anavex impliquant nos membres canadiens n’a pas donn\u00e9 de r\u00e9sultats statistiquement significatifs. Cependant, Anavex reste d\u00e9vou\u00e9 \u00e0 notre cause et r\u00e9\u00e9valuera son approche. Ils pr\u00e9voient de d\u00e9velopper une nouvelle strat\u00e9gie et d’initier des essais suppl\u00e9mentaires. Nous gardons espoir que ces efforts m\u00e8neront \u00e0 des perc\u00e9es qui b\u00e9n\u00e9ficieront \u00e0 nos membres. <\/span><\/p>

offre des opportunit\u00e9s \u00e0 de nouvelles personnes de rejoindre notre conseil d’administration. Si vous avez la passion de faire un impact positif et le d\u00e9sir de contribuer \u00e0 notre mission, nous vous encourageons \u00e0 envisager de postuler pour ces postes. <\/span><\/p>

\u00c0 l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario, nous restons engag\u00e9s et d\u00e9termin\u00e9s dans nos efforts pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de toutes les personnes touch\u00e9es par le syndrome de Rett. Notre mission est claire : veiller \u00e0 ce que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualit\u00e9 de vie possible au sein de leur communaut\u00e9. <\/span><\/p>

Merci pour votre soutien et votre d\u00e9vouement continus. Ensemble, nous continuerons \u00e0 faire la diff\u00e9rence. <\/span><\/p>

Cordialement,<\/span><\/p>

Sabrina Millson, Pr\u00e9sidente<\/span><\/p>

Association du syndrome de Rett de l’Ontario<\/span><\/p>

Alors que l’O.R.S.A. continue de suivre notre plan strat\u00e9gique, nous avons mis en \u00e9vidence ci-dessous les activit\u00e9s accomplies qui s’alignent sur nos valeurs et notre mission.<\/span><\/p>

Pilier n\u00b01<\/span><\/p>

Accro\u00eetre le r\u00e9seautage et le soutien aux familles<\/span><\/p>

Apporter de la clart\u00e9 \u00e0 l’organisation pour autonomiser et soutenir les soignants et leurs proches atteints du syndrome de Rett.<\/span><\/p>

R\u00e9alisations :<\/span><\/p>

  • Organisation de la conf\u00e9rence “Plus forts ensemble” pour les parents et les soignants, destin\u00e9e aux familles, aux professionnels et \u00e0 l’industrie<\/span><\/li>
  • Fourniture d’un soutien en temps r\u00e9el aux familles, aux cliniciens et aux sponsors<\/span><\/li>
  • Am\u00e9lioration du contenu et de la s\u00e9curit\u00e9 du site web<\/span><\/li>
  • Assurance que tous les membres re\u00e7oivent des mises \u00e0 jour par e-mail et sur les r\u00e9seaux sociaux<\/span><\/li>
  • Cr\u00e9ation d’un ensemble “Id\u00e9es de cadeaux quotidiens” pour les familles<\/span><\/li>
  • Soutien au 2e camp annuel de soutien pour la CAA Flash<\/span><\/li>
  • C\u00e9l\u00e9bration des 10 ans du Registre canadien du syndrome de Rett<\/span><\/li><\/ul>

    Pilier n\u00b02<\/span><\/p>

    Am\u00e9liorer les relations avec le syst\u00e8me de sant\u00e9<\/span><\/p>

    En veillant \u00e0 ce que nos familles soient soutenues par le syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/span><\/p>

    R\u00e9alisations :<\/span><\/p>

    • Facilitation des exigences d’\u00e9tude pour ANAVEX2-73, une \u00e9tude chez les patients p\u00e9diatriques atteints du syndrome de Rett<\/span><\/li>
    • Assistance \u00e0 Taysha Gene Therapies dans les efforts de recrutement et l’approbation de Sant\u00e9 Canada pour les programmes de th\u00e9rapie g\u00e9nique au Canada<\/span><\/li>
    • Plaidoyer pour l’acc\u00e8s \u00e0 Daybue, le premier traitement approuv\u00e9 commercialement pour le syndrome de Rett par Acadia Pharmaceuticals<\/span><\/li>
    • Assistance \u00e0 Acadia pour l’examen prioritaire de Sant\u00e9 Canada<\/span><\/li>
    • Fourniture \u00e0 l’Agence canadienne des m\u00e9dicaments ACMTS d’une demande pour plaider en faveur de Daybue au Canada<\/span><\/li>
    • Engagement aupr\u00e8s d’autres soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques concernant l’opportunit\u00e9 d’essais cliniques suppl\u00e9mentaires au Canada<\/span><\/li>
    • Attribution au chercheur canadien, Dr Wright, de 50 000 dollars du Fonds d’espoir, cycle 2024-2025<\/span><\/li>
    • Octroi aux chercheurs canadiens Dr Rossignol et Dr LeRoux de 50 000 dollars du Fonds d’espoir, cycle 2024-2025<\/span><\/li><\/ul>

      Pilier n\u00b03<\/span><\/p>

      Cr\u00e9er des strat\u00e9gies de sensibilisation<\/span><\/p>

      Continuer \u00e0 \u00e9lever le profil et la visibilit\u00e9 de l’O.R.S.A. au niveau national.<\/span><\/p>

      R\u00e9alisations :<\/span><\/p>

      Collaboration avec nos associations canadiennes enregistr\u00e9es et plusieurs organisations hors du Canada (IRSF, RSAA)<\/span><\/p>

      • Coordination de la campagne de sensibilisation d’octobre #lightCANADApurple le 29 octobre, y compris des proclamations en Ontario<\/span><\/li>
      • Assurance d’une plus grande visibilit\u00e9 de l’O.R.S.A. sur les r\u00e9seaux sociaux<\/span><\/li>
      • Annonce de notre calendrier annuel d’\u0153uvres d’art O.R.S.A.<\/span><\/li>
      • Promotion de la visibilit\u00e9 et du contenu de sensibilisation au syndrome de Rett masculin avec des liens vers la participation \u00e0 la recherche<\/span><\/li>
      • Participation \u00e0 la conf\u00e9rence IRSF Ascend pour les soignants et \u00e0 la r\u00e9union des scientifiques<\/span><\/li><\/ul>

        Pilier n\u00b04<\/span><\/p>

        Soutenir la transition et la stabilit\u00e9 organisationnelles<\/span><\/p>

        En veillant \u00e0 ce que l’organisation, le soutien et la supervision de toutes les activit\u00e9s et pratiques de l’O.R.S.A. soient en place et examin\u00e9s r\u00e9guli\u00e8rement.<\/span><\/p>

        R\u00e9alisations :<\/span><\/p>

        • Organisation r\u00e9ussie d’\u00e9v\u00e9nements de collecte de fonds, \u00e0 la fois des \u00e9v\u00e9nements phares et des \u00e9v\u00e9nements tiers<\/span><\/li>
        • Obtention de plus de sponsors pour soutenir la mission de l’O.R.S.A.<\/span><\/li>
        • Restructuration des membres des comit\u00e9s et des postes vacants en interne<\/span><\/li>
        • Ach\u00e8vement de la r\u00e9vision des statuts, politiques et proc\u00e9dures de l’O.R.S.A.<\/span><\/li>
        • Introduction de lignes directrices et d’une politique de code de conduite pour les discussions en personne et en ligne<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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          \n\t\t\t\t\tCOMIT\u00c9 DES COMMUNICATIONS<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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          \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
          • Nouveau site web am\u00e9lior\u00e9 \u00e0 lancer en 2025<\/span><\/li>
          • Utilisation am\u00e9lior\u00e9e des m\u00e9dias sociaux et des envois \u00e9lectroniques aux membres<\/li>
          • Repr\u00e9sentation nationale r\u00e9ussie pour le Mois de sensibilisation au syndrome de Rett en octobre avec #LightCanadaPurple<\/li>
          • Retours positifs des familles sur les nouvelles activit\u00e9s du kit de sensibilisation<\/li>
          • Le calendrier annuel avec des \u0153uvres d’art de nos membres de la communaut\u00e9 en 2023 a \u00e9t\u00e9 un grand succ\u00e8s, et en 2024, nous finalisons le prochain calendrier \u00e0 publier<\/li>
          • Des demandes sont en place pour mettre en \u0153uvre de futures campagnes vid\u00e9o <\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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            \n\t\t\t\t\tCOMIT\u00c9 DE COLLECTE DE FONDS<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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            Les collectes de fonds suivantes ont \u00e9t\u00e9 organis\u00e9es :<\/span> <\/span><\/p>

            \u00c9v\u00e9nements phares d’ORSA Canada :<\/span><\/b> <\/span><\/p>

            • Run4Rett 2023 <\/span><\/li>
            • Calendrier annuel 2023<\/span><\/li>
            • Classique <\/span>rett annuelle 2023<\/span><\/li><\/ul>

              3<\/span><\/b>rd<\/span><\/b> <\/span><\/b>\u00c9v\u00e9nements organis\u00e9s par des tiers : <\/span><\/p>

              • Revs4Rett \u2013 organis\u00e9 annuellement par la famille Millson <\/span> <\/span><\/li>
              • “36 Exposures” \u2013 organis\u00e9 annuellement par Michelle Quance <\/span> <\/span><\/li>
              • AdBands mai 2024 – organis\u00e9 annuellement par Michelle Quance<\/span> <\/span><\/li><\/ul>

                Prochains \u00e9v\u00e9nements ORSA :<\/span><\/b> <\/span> <\/span><\/p>

                • Run4Rett 2024 se d\u00e9roulera en personne le dimanche 22 septembre 2024 au Centre communautaire Richvale, Richmond Hill<\/span> <\/span><\/li>
                • 20<\/span>e<\/span> Rett Classic annuel est provisoirement pr\u00e9vu pour le dimanche 8 juin 2025<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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                  \n\t\t\t\t\tCOMIT\u00c9 D'\u00c9DUCATION<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
                  \n\t\t\t\t
                  \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
                  • En mai, le camp FLASH (Litt\u00e9ratie familiale et CAA sur les rives du Huron) s’est tenu dans le sud-ouest de l’Ontario au Camp Kintail enti\u00e8rement accessible. Quatre professionnels dynamiques ont dirig\u00e9 et planifi\u00e9 le camp, enseignant les comp\u00e9tences en litt\u00e9ratie et en communication aux personnes qui utilisent la communication augmentative et alternative (CAA), aux c\u00f4t\u00e9s de leurs familles et des travailleurs de soutien. ORSA Canada a de nouveau fourni des fonds pour le 2 <\/span>e <\/span>ann\u00e9e, un soutien administratif pour traiter les subventions et les frais des campeurs, ainsi que du temps de liaison et de planification de l’un de nos membres du conseil d’administration. Le camp est r\u00e9serv\u00e9 pour fonctionner \u00e0 nouveau en 2025, restez \u00e0 l’\u00e9coute pour plus de d\u00e9tails. <\/span>\u202f<\/span> <\/span><\/li>
                  • \u202f<\/span>Une conf\u00e9rence pour les soignants, “Stronger Together”, s’est tenue \u00e0 Ottawa les 21 et 22 octobre 2023, parrain\u00e9e par Taysha Gene Therapies, Acadia Pharmaceuticals et Anavex Life Sciences. Ce fut une merveilleuse occasion pour les familles de se r\u00e9unir, d’apprendre et de parler avec des professionnels de la sant\u00e9 et des leaders de l’industrie. <\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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                    \n\t\t\t\t\tCOMIT\u00c9 SCIENTIFIQUE<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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                      \n
                    • \n

                      Participation \u00e0 la conf\u00e9rence scientifique IRSF et \u00e0 la conf\u00e9rence Ascend pour les soignants<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n

                    • \n

                      Aider Anavex Life Sciences dans le domaine de la d\u00e9fense des patients<\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n

                    • \n

                      Travailler avec Acadia Pharmaceuticals pour aider \u00e0 fournir des informations sur l’acc\u00e8s \u00e0 Daybue au Canada<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n

                    • \n

                      Soumettre une demande ACMTS au nom de toutes les associations canadiennes<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n

                    • \n

                      Mettre \u00e0 jour les mesures de s\u00e9curit\u00e9 et l’acc\u00e8s au Registre canadien du syndrome de Rett<\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n

                    • \n

                      Assistance \u00e0 Taysha Gene Therapies pour l’activation d’un programme de th\u00e9rapie g\u00e9nique p\u00e9diatrique \u00e0 Montr\u00e9al<\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n

                    • \n

                      Du fonds d’espoir pour la recherche, nous avons accord\u00e9 2 grandes subventions totalisant 100 000 $ aux chercheurs canadiens Dr Wright, Dr LeRouex et Dr Rossignol<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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                      \n\t\t\t\t\tCOMIT\u00c9 DE SENSIBILISATION<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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                      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

                      • Nomination d’une nouvelle coordinatrice de sensibilisation, Amy Whittard<\/span> <\/span><\/p><\/li>

                      • Poursuite du contact avec les nouvelles familles lorsqu’elles s’inscrivent pour une adh\u00e9sion \u00e0 vie<\/span> <\/span><\/p><\/li>

                      • R\u00e9ponse \u00e0 environ 20-28 e-mails ainsi qu’\u00e0 des messages vocaux li\u00e9s \u00e0 de nouvelles familles demandant des informations, et questions de suivi pour les membres existants <\/span><\/p><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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                        RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2024 RAPPORTS DES COMIT\u00c9S AGA 11 SEPT. 2024 RAPPORT DU PR\u00c9SIDENT 1 ao\u00fbt 2024 Chers membres, L’\u00e9nergie au sein de notre communaut\u00e9 a \u00e9t\u00e9 incroyablement positive, et je suis continuellement inspir\u00e9e par le soutien ind\u00e9fectible et l’engagement de chacun d’entre vous. 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