{"id":45482,"date":"2025-08-24T08:33:49","date_gmt":"2025-08-24T12:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/rett.ca\/rapports-des-comites-2025\/"},"modified":"2025-09-18T21:32:55","modified_gmt":"2025-09-19T01:32:55","slug":"rapports-des-comites-2025","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rett.ca\/fr\/rapports-des-comites-2025\/","title":{"rendered":"RAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2025"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\tRAPPORTS DES COMIT\u00c9S 2025\n<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\tRAPPORTS DES COMIT\u00c9S<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\tASSEMBL\u00c9E G\u00c9N\u00c9RALE ANNUELLE 27 AO\u00dbT 2025<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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RAPPORT DU PR\u00c9SIDENT <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Chers membres, familles, partenaires et amis,<\/span><\/div><\/div>
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Chaque ann\u00e9e, alors que nous nous r\u00e9unissons pour l’Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle, nous avons l’occasion de faire une pause et de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la force collective, \u00e0 la r\u00e9silience et aux progr\u00e8s qui d\u00e9finissent l’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada. Cette ann\u00e9e, cependant, semble particuli\u00e8rement importante. J’ai l’honneur de partager une ann\u00e9e marqu\u00e9e par des \u00e9tapes importantes, un plaidoyer d\u00e9vou\u00e9, une influence internationale croissante et un accent renforc\u00e9 sur la visibilit\u00e9, la transparence et la collaboration. <\/span><\/div>
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Apr\u00e8s des ann\u00e9es de plaidoyer in\u00e9branlable et de planification r\u00e9fl\u00e9chie, ORSA Canada a \u00e9t\u00e9 choisie pour accueillir le 10e Congr\u00e8s mondial sur le syndrome de Rett, un rassemblement international prestigieux de cliniciens, chercheurs, d\u00e9fenseurs et familles. Cet \u00e9v\u00e9nement marquant aura lieu du 11 au 14 octobre 2028, \u00e0 l’h\u00f4tel Hilton du centre-ville de Toronto, en Ontario, au Canada. Ce sera une c\u00e9l\u00e9bration puissante de l’innovation scientifique, de l’unit\u00e9 mondiale, de l’exp\u00e9rience v\u00e9cue, et une opportunit\u00e9 de mettre en lumi\u00e8re le leadership du Canada dans la communaut\u00e9 mondiale du syndrome de Rett. Nous sommes profond\u00e9ment reconnaissants de cet honneur et sommes enthousiastes \u00e0 l’id\u00e9e de favoriser un espace inclusif et accessible pour l’apprentissage, le partage et des connexions significatives. Nos sinc\u00e8res remerciements au Comit\u00e9 de s\u00e9lection du Congr\u00e8s mondial sur le syndrome de Rett pour leur temps, leur expertise et leur d\u00e9vouement in\u00e9branlable dans le soutien de cet important \u00e9v\u00e9nement. <\/span><\/div>
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Pour soutenir cette vision et aider \u00e0 all\u00e9ger le fardeau financier de la participation pour toutes les familles, nous avons restructur\u00e9 notre \u00e9v\u00e9nement phare “Run 4 Rett” et ajout\u00e9 un d\u00e9fi d’un oc\u00e9an \u00e0 l’autre. Cette campagne virtuelle unit les Canadiens de tout le pays pour rejoindre notre \u00e9quipe et collecter des fonds ensemble. Cette initiative nationale est plus qu’une collecte de fonds. C’est un puissant symbole de solidarit\u00e9 et d’objectif commun, aidant \u00e0 rendre le Congr\u00e8s mondial plus accessible \u00e0 tous ceux qui souhaitent y assister. En parcourant la distance ensemble, nous ne faisons pas que sensibiliser et collecter des fonds critiques ; nous renfor\u00e7ons \u00e9galement les bases d’un \u00e9v\u00e9nement v\u00e9ritablement inclusif et repr\u00e9sentatif sur notre sol. Un merci sp\u00e9cial \u00e0 notre commanditaire principal, Acadia Pharmaceuticals, et \u00e0 notre commanditaire de soutien, Taysha Gene Therapies. <\/span><\/div>
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Nous sommes fiers d’\u00eatre Canadiens, et tout ce que nous avons construit au cours des 34 derni\u00e8res ann\u00e9es nous a men\u00e9s \u00e0 ce moment. Dans cette optique, une identit\u00e9 de marque rafra\u00eechie \u00e9tait la prochaine \u00e9tape logique pour renforcer la reconnaissance mondiale d’ORSA. Elle repr\u00e9sente visuellement qui nous sommes, ce que nous avons accompli et o\u00f9 nous nous dirigeons alors que nous d\u00e9veloppons notre pr\u00e9sence internationale. <\/span><\/div>
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Mais notre travail n’a pas commenc\u00e9, ni ne s’est termin\u00e9, l\u00e0. ORSA Canada reste profond\u00e9ment engag\u00e9e \u00e0 amplifier les voix des familles d’un oc\u00e9an \u00e0 l’autre, en particulier pour celles des provinces sans leur propre association locale. Nous reconnaissons le besoin urgent d’un acc\u00e8s \u00e9quitable \u00e0 l’information, aux ressources et au soutien, et cette ann\u00e9e, nous avons pris des mesures audacieuses et strat\u00e9giques pour tenir cette promesse. <\/span><\/div>
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Nous avons introduit plusieurs nouvelles initiatives :<\/span><\/div>