{"id":45449,"date":"2025-03-01T04:43:01","date_gmt":"2025-03-01T09:43:01","guid":{"rendered":"https:\/\/rett.ca\/a-propos-dorsa\/"},"modified":"2025-09-18T21:31:50","modified_gmt":"2025-09-19T01:31:50","slug":"a-propos-dorsa","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rett.ca\/fr\/a-propos-dorsa\/","title":{"rendered":"\u00c0 PROPOS D’ORSA"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\t\u00c0 propos d'ORSA CANADA<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada (ORSA Canada) est un organisme de bienfaisance \u00e0 but non lucratif g\u00e9r\u00e9 par des b\u00e9n\u00e9voles, d\u00e9di\u00e9 au soutien des parents, des soignants, des chercheurs, des professionnels de sant\u00e9 et d’autres parties prenantes. ORSA Canada fournit des ressources essentielles et du plaidoyer pour les personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles \u00e0 travers le Canada.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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NOTRE MISSION<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nous existons pour garantir que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent atteindre leur plein potentiel et jouir de la meilleure qualit\u00e9 de vie possible au sein de leur communaut\u00e9<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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NOTRE VISION<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cr\u00e9er un monde o\u00f9 chaque personne touch\u00e9e par le syndrome de Rett a acc\u00e8s \u00e0 des soins compatissants, \u00e0 une recherche de pointe et \u00e0 un soutien ind\u00e9fectible, leur permettant, ainsi qu’\u00e0 leurs familles, de s’\u00e9panouir.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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COMMENT NOUS AIDONS :<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\tFAMILLES NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQU\u00c9ES<\/span>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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  • Fournir aux nouveaux membres qui sont des parents\/tuteurs canadiens un pack de bienvenue gratuit contenant des ressources pr\u00e9cieuses<\/li>
  • Aider \u00e0 mettre en relation les nouvelles familles avec d’autres familles locales et les cliniques Rett<\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    SOUTIEN CONTINU<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    • Financer et soutenir les cliniques du syndrome de Rett en Ontario, au Canada, au : Thames Valley Children’s Centre \u00e0 London et au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital \u00e0 Toronto<\/p><\/li>

    • Organiser des \u00e9v\u00e9nements sociaux pour rassembler notre communaut\u00e9<\/li>
    • Cr\u00e9er de nouvelles initiatives pour l’engagement communautaire<\/li>

    • Organiser des conf\u00e9rences et des symposiums pour les parents, les soignants, les professionnels de sant\u00e9, les scientifiques et les partenaires industriels<\/p><\/li>

    • Fournir des mises \u00e0 jour communautaires via notre site web, les m\u00e9dias sociaux et les e-mails<\/p><\/li>

    • Collaborer avec des groupes de d\u00e9fense des droits au Canada et \u00e0 l’\u00e9tranger pour obtenir du soutien pour notre communaut\u00e9<\/p><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      RECHERCHE<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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      \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

      • Fournir des financements pour les initiatives de recherche canadiennes gr\u00e2ce \u00e0 la subvention du Fonds de l’Espoir<\/p><\/li>

      • Parrainer le registre canadien du syndrome de Rett<\/p><\/li>

      • Financer les co\u00fbts op\u00e9rationnels continus du registre canadien du syndrome de Rett<\/p><\/li>

      • Plaider pour des essais cliniques au Canada<\/p><\/li>

      • Assister \u00e0 des r\u00e9unions scientifiques virtuellement et en personne<\/p><\/li>

      • Se connecter avec des partenaires industriels une fois par mois<\/p><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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        \n\t\t\t\t\t

        Histoire d'ORSA Canada<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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        Fait au Canada :<\/p>\n

        Depuis sa fondation en 1991, ORSA Canada a \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fenseur in\u00e9branlable des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leurs familles \u00e0 travers le Canada. <\/p>\n

        Le registre canadien du syndrome de Rett <\/em><\/strong><\/p>\n

        Un pilier de la mission d’ORSA Canada est le registre canadien du syndrome de Rett, une base de donn\u00e9es nationale qui recueille des informations cliniques, g\u00e9n\u00e9tiques et d\u00e9mographiques sur les personnes diagnostiqu\u00e9es avec le syndrome de Rett. \u00c9tabli pour faire progresser la recherche et am\u00e9liorer les soins aux patients, le registre permet aux chercheurs et aux professionnels de sant\u00e9 d’identifier les tendances, de d\u00e9velopper des traitements cibl\u00e9s et de mettre en relation les familles avec des ressources sp\u00e9cialis\u00e9es et des essais cliniques. En maintenant cette base de donn\u00e9es inestimable, nous veillons \u00e0 ce que le Canada reste \u00e0 l’avant-garde de la recherche et du plaidoyer sur le syndrome de Rett.  <\/p>\n

        Recherche et soutien pionniers <\/em><\/strong><\/p>\n

        En 2014, ORSA Canada a lanc\u00e9 le Fonds de l’Espoir, une initiative novatrice d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l’avancement de la recherche canadienne sur le syndrome de Rett. \u00c0 ce jour, le fonds a accord\u00e9 plus d’un million de dollars aux chercheurs canadiens engag\u00e9s dans la recherche de nouvelles perspectives et de traitements pour le syndrome de Rett.  <\/p>\n

        Un leader mondial en mati\u00e8re de plaidoyer<\/em> <\/strong><\/p>\n

        ORSA Canada a jou\u00e9 un r\u00f4le central dans la sensibilisation et la stimulation des efforts de recherche sur le syndrome de Rett. Nous collaborons \u00e9troitement avec les professionnels de sant\u00e9, les chercheurs et les familles pour garantir que les personnes touch\u00e9es par le syndrome de Rett re\u00e7oivent les meilleurs soins et soutiens possibles.  <\/p>\n

        En 2028, ORSA Canada accueillera le prestigieux 10e Congr\u00e8s mondial du syndrome de Rett \u00e0 Toronto, en Ontario, r\u00e9unissant des experts, des d\u00e9fenseurs et des familles du monde entier pour favoriser de nouvelles avanc\u00e9es dans le traitement et le soutien du syndrome de Rett. <\/p>\n

        Engagement communautaire et sensibilisation <\/em><\/strong><\/p>\n

        ORSA Canada organise r\u00e9guli\u00e8rement des conf\u00e9rences familiales, rassemblant des personnes atteintes du syndrome de Rett, leurs familles, les soignants et les experts m\u00e9dicaux. Ces conf\u00e9rences offrent une plateforme pour partager les derni\u00e8res recherches, les avanc\u00e9es en mati\u00e8re de traitement et les strat\u00e9gies pratiques pour g\u00e9rer le syndrome de Rett. Elles favorisent \u00e9galement une communaut\u00e9 de soutien o\u00f9 les familles peuvent se connecter, apprendre et puiser de la force les unes des autres. <\/p>\n

        Gr\u00e2ce \u00e0 des initiatives telles que \u00ab Illuminer le Canada en violet \u00bb, ORSA Canada sensibilise en encourageant l’illumination de monuments \u00e0 travers le Canada en violet, la couleur officielle repr\u00e9sentant le syndrome de Rett. L’organisation utilise \u00e9galement des plateformes num\u00e9riques pour interagir avec la communaut\u00e9 et partager des ressources, garantissant ainsi que les familles et les individus re\u00e7oivent une \u00e9ducation et un soutien continus. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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        \u00c0 propos d’ORSA CANADA L’Association du syndrome de Rett de l’Ontario du Canada (ORSA Canada) est un organisme de bienfaisance \u00e0 but non lucratif g\u00e9r\u00e9 par des b\u00e9n\u00e9voles, d\u00e9di\u00e9 au soutien des parents, des soignants, des chercheurs, des professionnels de sant\u00e9 et d’autres parties prenantes. 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